Une mesure qui ne coute rien, mais qui change beaucoup

© Florent Bénard

Une mesure qui ne coute rien, mais qui change beaucoup

« Vous savez, le handicap de ma fille ne va pas évoluer favorablement ! Si un jour le miracle se produit, je vous préviens aussitôt. Mais d’ici là, laissez nous nous occuper d’elle, afin qu’elle puisse vivre le mieux possible ». Hubert, qui tient ces mots sur le site ombresetlumiere.fr, est père de cinq enfants, dont Marie-Océane, jeune femme polyhandicapée. Cet agacement, il a eu envie de le crier plus d’une fois à la MDPH, comprenez : Maison départementale des personnes handicapées. Car depuis près de 20 ans, tous les cinq ans, Hubert et sa femme doivent remplir un nouveau dossier pour expliquer que Marie-Océane est toujours handicapée.

Il le sait, tous les parents d’enfants handicapés ont comme lui eu envie de pousser ce même cri : « Apportez-nous de l’aide si vous le pouvez, mais de grâce, arrêtez de nous faire suer avec toute votre paperasse. Ce supplice inutile et inhumain forçant les parents à se replonger régulièrement dans les difficultés de leur enfant ».

Eh bien, la bonne nouvelle de ces dernières semaines, c’est que Hubert, et avec lui tous ces parents d’enfants handicapés, ont été entendus : à partir de 2019, ils ne seront plus obligés de passer par cette case MDPH pour que soit reconnu à nouveau le handicap de leur enfant. Une fois suffira ! Cette mesure s’inscrit parmi un certain nombre d’autres, positives, concrètes, qui ont été prises pour faciliter la vie des personnes handicapées et de leurs familles. Une mesure qui ne coute rien, mais qui est loin d’être anodine, on l’aura compris.

Pour Hubert, il n’y a pas de doute. Si cette décision a enfin été prise, c’est que la Secrétaire d’Etat en charge des personnes handicapées, Sophie Cluzel, est elle-même maman d’une jeune femme trisomique. Pour avoir elle-même rempli ces dossiers interminables, c’est en connaissance de cause qu’elle a pris cette mesure qui va retirer un énorme fardeau de la vie des parents. Une occasion de se rappeler que les personnes handicapées et leurs familles sont les meilleures experts de leur propre expérience, et que les écouter et les faire participer aux décisions, c’est s’assurer de la justesse de ces dernières.

Philippe de Lachapelle sur Radio Notre Dame