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Dans le drame de la vie découvrir la Vie

"La maladie ne prend jamais de vacances, elle ne connait pas les jours fériés". C’est en constatant l’impossibilité de faire soigner son fils Charles le lundi de Pâques qu’Emmanuelle Rousseau a eu ces mots de révolte. Charles a dix ans, il est atteint d’une maladie génétique rare. La peau forme des bulles qui ne cicatrisent jamais et se transforment en plaies très douloureuses. Charles a besoin de soins quotidiens, « d’une violence qu’aucune mère ne saurait supporter » dit-elle. « Percer les bulles avec une aiguille, couper la peau abimée en entendant son enfant hurler me démolit ». Alors elle en veut à un système de soins qui n’est pas capable de s’adapter pour accompagner ces malades à domicile autant que nécessaire.

Avec l’entourage aussi, ça a été difficile, dont le réflexe a été de fuir. « J’ai vécu un chemin de solitude qui m’a permis d’aller au fond de moi-même, pour m’écouter, pour pleurer, pour écrire ». En est sorti un livre témoignage chez Salvator, « Drôles de bulles ». Emmanuelle n’y cache rien des souffrances terribles de Charles, ni les siennes propres. On cherche à tourner les pages plus vite pour fermer le livre, pour fuir nous aussi. Sauf qu’on est touché et même gagné peu à peu par la vie qui jaillit de ces lignes. On comprend avec elle qu’il n’y a pas de réponse au mystère de la souffrance et que l’essentiel est que Charles ait la vie la plus douce possible.

Emmanuelle nous révèle alors le sens de ce qui est devenu sa devise : « un jour à la fois ». Vivre l’instant présent, apprendre à savourer pleinement toutes les petites bulles de bonheur que la vie offre, emmenée par un Charles qui montre une capacité à déplacer des montagnes tant il l’aime, cette vie. « Ces moments simples qui prennent subitement un goût de bonheur intense -écrit-elle- sont des grâces, un don de Dieu »

Etty Hillsum, dans l’enfer du camp de concentration, a intégré les malheurs du temps dans cet ensemble plus large qu’elle appelle « la vie ». Une vie qu’elle persiste à trouver belle et bonne, parce que derrière le drame, elle perçoit la réalité de la vie intérieure qui se cache derrière le chaos et qui donne sens. Elle écrit « Je crois que certaines personnes sont capables de voir et de ressentir la présence de l’autre vie dans cette vie même. » Emmanuelle Rousseau en a reçu le don et nous le partage admirablement dans « Drôles de bulles ».

Philippe de Lachapelle, sur Radio Notre Dame