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Vous êtes concernés par la maladie ou le handicap,
le service Écoute - Conseil de l’OCH répond à vos questions.

Vous trouverez ci-dessous quelques exemples de questions et leurs réponses.

Si vous souhaitez poser une question, cliquez ici,

N'hésitez pas à nous appeler au 01 53 69 44 30

  • les lundi, mercredi, jeudi de 9h à 13h et de 14h à 18h,
  • le mardi de 14h à 18h
  • et le vendredi de 9h à 13h et de 14h à 17h.

  • Geneviève : Depuis mon accident, mes amis se font rares. J’ai peur de la solitude…

    Quelle réalité difficile à accepter. Alors qu’on aurait besoin de soutien, les amis se dispersent et la solitude se fait sentir.

    Au-delà d’un manque d’ouverture de certaines personnes, on observe que la maladie, le handicap fait si peur qu’on préfère s’en éloigner pour qu’elle ne nous touche pas. S’en éloigner jusqu’à en perdre des connaissances amicales. Cette peur est souvent liée à l’inconnu. Peur de ne pas avoir les bons gestes, les bons mots, peur de blesser, peur d’être envahi par ses propres réactions… il peut falloir un peu de temps pour apprivoiser le handicap et oublier que derrière ce handicap, il y a toujours une personne, l’amie. Cela demande, de votre part, de la patience, d'expliquer à vos amis sur ce que vous pouvez faire ou ne pas faire, et de l’humilité pour accepter des remarques mal venues

    Toutes les personnes ne cherchent pas à dépasser ces peurs. Certaines fuient. Mais une conversion du cœur peut transformer une personne et la rendre ouverte aux autres.

    Parfois aussi, pour faciliter les relations, les amis ont besoin de connaitre vos besoins et d’être encouragés. N’hésitez pas à leur dire ce qui vous ferait plaisir et à développer avec eux votre humour, votre joie, votre souci des autres.

    Cet accident vous obligera certainement à aller davantage vers les autres. Vous rencontrerez peut-être d’autres personnes pour qui la fragilité ou la différence n’est pas un problème. Osez d'autres rencontres ! Avez-vous déjà fait de nouvelles connaissances ? Souhaiteriez-vous élargir votre cercle d’amis ? Etes-vous prête à rencontrer d’autres personnes accidentées pour échanger ? L’OCH et d'autres associations, organisent des rencontres, vous êtes invitée. Vous pourrez partager votre expérience et vos sentiments face aux difficultés de la vie ou juste discuter.

     

  • Sophie : Mon fils ne veut pas que son petit frère trisomique (en admiration devant son grand frère) assiste à sa compétition de foot, de même qu'il ne veut plus inviter d'amis à la maison. Il a honte de son frère...

    Avoir un frère ou une sœur handicapée génère beaucoup de sentiments chez les enfants. Ce sentiment de honte dont vous parlez est partagé par un certain nombre d'enfants. Cela ne veut pas dire qu’il n’aime pas son petit frère. Mais le regard que l’on porte sur son frère le blesse et lui fait mal (peut-être justement parce qu’il l’aime). Comment aider votre fils ? D’abord en lui permettant d’exprimer les sentiments qui le traversent, quels qu’ils soient. Il a le droit d’avoir honte, d’en avoir marre, de trouver que l’on ne s’occupe que de son frère etc … Pour l’enfant, c’est parfois difficile d’exprimer ce qu’il ressent dans sa famille, il a peur de rajouter de la souffrance et de faire mal à ses parents. Mais c’est pourtant essentiel qu’il puisse accueillir ce qui l’habite pour aller au-delà et le vivre autrement. Permettre la parole dans la famille, et si cela semble trop difficile, lui permettre de participer à un groupe de frères et sœurs (le parcours OCH par exemple) afin de pouvoir s’exprimer et de constater que les autres enfants vivent aussi la même chose… Et voir ensuite ce qui l’aiderait à se sentir plus à l’aise vis-à-vis de ses amis comme par exemple pouvoir leur parler du handicap de son frère pour que ses amis acceptent la différence. L’OCH intervient régulièrement dans des écoles, collègues, lycées pour permettre aux enfants d’appréhender le handicap, de mieux comprendre et d’aller à la rencontre de la personne handicapée avec moins de barrières.

     

  • Georges : Nous avons un petit de garçon de 2 ans qui est né avec une infirmité moteur cérébrale. Il est suivi par le CAMSP et un certain nombre de professionnels, mais, nous, ses parents, nous voudrions partager avec d’autres familles, car nous nous demandons souvent si nous faisons ce qu’il faut pour lui…

    Je peux déjà vous répondre très certainement oui ! Le seul fait que vous vous posiez la question ensemble, en couple, montre combien vous êtes soucieux d’aider au mieux votre petit garçon, qui semble bien accompagné par une équipe de professionnels autour de lui.

    Peut-être est-ce en partageant avec d’autres parents, dans la même situation, que vous pourrez aussi poser vos interrogations, vos inquiétudes, vos satisfactions et tout ce qui vous habite.

    L’association Envoludia regroupe beaucoup de familles dont l’enfant a une paralysie cérébrale et les rejoindre vous permettrait de rencontrer d’autres familles avec qui échanger.

    L’OCH organise également un certain nombre de journées pour les proches : journée des mamans, WE pour les couples d’un enfant handicapé, WE pour les papas, tous ces événements sont autant d’occasions de se retrouver entre « pairs ». Et les rencontres qu’on y fait sont riches ; il n’est pas nécessaire d’expliquer ce qui fait le quotidien de notre vie, on se comprend au-delà des mots …on peut aller tout de suite à l’essentiel.

    Les groupes Cœur de Mamans se développent aussi dans beaucoup de régions.

    Voilà, ne restez pas seuls, retrouvez d’autres familles pour échanger et créer des liens. Votre enfant en sera nourri tout comme vous !

  • Candice: On me dit souvent de laisser mon fils de 20 ans, malade psychique, faire ses expériences, que la vie n’est pas sans risque… je n’y arrive pas !

    Vous semblez habitée par : « Toute expérience n’est pas bonne à faire ». Et si vous vous laissiez touchée par: "La sagesse ne peut venir que de l'expérience" ou "Chaque jour est une nouvelle expérience et chaque expérience doit faire espérer un nouveau jour" !

    Il y a de petites expériences et de grands projets. Notre vie nous appartient, nous en sommes responsables. Chaque jour, nous avons le pouvoir de choisir et d’exercer notre liberté. Notre rôle de parents est bien d’éduquer nos jeunes enfants sur ce chemin. Adultes, nous devrions pouvoir être acteur de notre vie. La maladie peut entamer cette capacité, mais est-elle totalement étouffée ? Comment, pouvez-vous continuer à aider votre enfant malade devenu adulte à être acteur de sa vie ?

    Dans le quotidien, dans les petites expériences, la personne peut apprendre : choisir de participer à la confection d’un repas, choisir de faire une activité même si elle semble d’un intérêt modérée, choisir d’aller visiter telle personne …

    Pour un projet plus grand, il me semble important de définir les objectifs, de discerner ce qui est bon pour son enfant et d’aller vers du vivant. La peur ne peut pas être le seul moteur de nos prises de décision.

    Laisser son enfant faire une expérience n’est pas abandonner son enfant. Quelles balises ou conditions mettre pour que son enfant puisse progresser sans pour autant le mettre dans une trop grande insécurité ?

    Quand le projet vient de lui, pouvez-vous vous réjouir qu’il en ait un auquel vous pourriez adhérer ? Ses propositions ne doivent pas être seulement vécues comme une menace pour vous. Réfléchissez avec lui à ce dont il pourrait avoir besoin pour l’accomplir et quels liens il va construire ?

    Appuyez-vous sur ses forces et ses talents, et sur les autres. Invitez-le à se mettre en relation pour aller au bout de son projet.

    Le chemin peut-être sinueux et vous obliger à faire un énième acte de confiance. Il n’est pas impossible. Les ateliers d’entraide Prospect qu’organise l’UNAFAM pourraient vous aider. La journée des mamans organisée par l'OCH pourrait vous permettre de partager avec d'autres ce que vous vivez et vous enrichir de l'expérience des mamans. N’hésitez pas à nous demander quelques renseignements.