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Vous êtes concernés par la maladie ou le handicap,
le service Écoute - Conseil de l’OCH répond à vos questions.

Vous trouverez ci-dessous quelques exemples de questions et leurs réponses.

Si vous souhaitez poser une question, cliquez ici,

N'hésitez pas à nous appeler au 01 53 69 44 30

  • les lundi, mercredi, jeudi de 9h à 13h et de 14h à 18h,
  • le mardi de 14h à 18h
  • et le vendredi de 9h à 13h et de 14h à 17h.

  • Pierre-Yves : Comment préparer l’avenir de notre fille, autiste Asperger, sous notre curatelle, et qui vit en couple aujourd’hui ? Nous sommes réticents à ce que son compagnon devienne le curateur et nos autres enfants sont bien éloignés.

    L’avenir de votre fille vous soucie en vue du jour où vous ne serez plus à ses côtés. Avez-vous échangé sur ce sujet avec vos autres enfants ? Comment voient-ils l’avenir de leur sœur ? Se sentent-ils concernés ? Vous évoquez l’éloignement géographique mais savez-vous que la curatelle peut être confiée à plusieurs personnes, chacune agissant dans des domaines bien précis. Un élément de la fratrie, même éloigné, pourrait gérer les grandes décisions et une autre personne proche physiquement et extérieure à la fratrie, celles du quotidien. Si aucun de vos enfants ne souhaite assurer cette responsabilité, des mandataires (par exemple des associations de gestionnaires) s’en chargeront. Le juge des tutelles vous les indiquera. Par ailleurs vous exprimez des réticences quant au compagnon ; peut-être serait-il bon de les confronter avec les avis de la fratrie. Un autre regard vous permettra peut-être de prendre un peu de recul. N’hésitez pas à venir nous rencontrer pour en parler. Une équipe est à votre disposition.

  • Céliane : Ma fille de 17 ans est polyhandicapée, comment respecter son intimité lors des soins ?

    Si le petit enfant est naturellement, soigné, lavé, caressé, en grandissant, son intimité est effectivement à respecter. Ce n’est pas toujours simple à faire comprendre au jeune handicapé qui peut manquer de réserve, et pas toujours facile pour des parents de se savoir respectueux quand le jeune est dépendant pour les gestes de la vie quotidienne. Il semble important de reconnaître en dehors de ses besoins de soin, que l’enfant devient bien un adulte. Les gestes que l’on pose sur lui doivent être imprégnés de respect pour ce corps qui se transforme avec l’âge. En aucun cas, ils ne peuvent être intrusifs.

    On peut par exemple, se poser la question de l’opportunité de continuer la toilette au gant, d’entrer dans la salle de bain sans frapper, de laisser une maman faire la toilette intime de son fils, ou de faire venir le jeune adulte à table le soir en pyjamas comme ses plus jeunes frères et sœurs … Veillons à ce que le côté pratique et le respect de la personne fassent bon ménage ! Le jeune devrait pouvoir donner le rythme. Ecoutons-le ! La douceur, la lenteur, l’explication de certains gestes aident à respecter la pudeur. Les parents peuvent très tôt encourager leur enfant à participer à sa toilette, à se déshabiller dans la salle de bain, et si l’adulte est très dépendant, pourquoi ne pas le laisser quelques instants seul dans son bain pour qu’il puisse se voir grandir ou encore déléguer les gestes de soins à des personnes extérieures ? Et si nous réfléchissions ensemble à l’occasion de la table ronde que propose l’OCH le mercredi 16 mai ?

  • Soraya : Les médecins viennent de diagnostiquer une maladie génétique grave chez notre petite fille de quelques mois. Je suis perturbée : comment l’aimer avec sa maladie ou malgré sa maladie…

    Vous dites votre révolte et votre tristesse devant ce diagnostic, et combien ceci va même toucher vos sentiments pour votre enfant. Je veux d’abord vous dire combien tout ce qui vous habite est naturel et légitime.  Comment ne pas être atteint au plus profond de soi par le diagnostic d’une maladie ou d’un handicap qui a des conséquences pour la vie de l’enfant et celle de sa famille….

    Il me semble important de dissocier deux choses, votre enfant, ce qu’il est, son caractère, ses richesses et la maladie génétique qui l’atteint.

    Vous pouvez aimer votre enfant et détester cette maladie, elle est la cause de beaucoup de problèmes, elle alourdit votre vie et vous avez le droit de ressentir tous ces sentiments que vous décrivez car ils s’adressent à la maladie qui touche votre enfant et non à votre enfant lui-même.

    Ce moment du diagnostic est un moment très difficile dans la vie des parents, avec à la fois du soulagement de savoir à quoi sont dûs les problèmes de l’enfant mais surtout de la tristesse, de la colère, l’envie de fuir, de s’isoler, de rejeter….

    Il me semble important d’accueillir les sentiments qui vous habitent, sans vous juger, sans vous culpabiliser, prenez le temps de vous faire à cette nouvelle réalité.

    Enfin, ne restez pas seule dans ce que vous vivez, il faut pouvoir en parler avec d’autres : c’est pour cela que nous organisons des journées pour les mamans chaque année, et qu’il existe aussi des groupes de mamans « Cœur de mamans ».

    Notre service d’Ecoute est aussi un lieu possible pour parler et poser les difficultés.

    Vous savez qu’il existe un portail des maladies rares (http://www.maladiesraresinfo.org/ ) où vous trouverez peut-être des informations et du soutien.

  • Eloi : Nous sommes 5 enfants. 3 ont quitté la maison. Notre frère handicapé moteur est le 4ème. Et moi je reste seul avec lui. Je m’inquiète pour l’avenir.

    Avec le départ de vos frères et sœurs ainés, la question de l’avenir se pose. Il s’agit bien de votre avenir et de la place que votre frère handicapé y prendra. Votre inquiétude dit sans doute que cette question n’a pas été abordée (ou trop peu) avec votre famille. N’hésitez pas à en parler à plusieurs en y incluant votre frère handicapé et vos parents. Imaginer est source d’inquiétude, comprendre, partager, ouvrir des pistes apaisent.

    Votre frère handicapé a sans doute des besoins spécifiques, les vôtres ne sont pas, pour autant, à étouffer. Construire votre vie, déployer vos talents, répondre à votre vocation, être heureux, développer votre réseau social, avec la réalité d’une famille touchée par le handicap, voilà ce que à quoi l’avenir vous invite ! Les liens que vous tissez avec votre frère handicapé donneront une couleur particulière à votre vie. Avec votre frère, vous avez appris des choses que beaucoup d’autres ne connaissent pas mais c’est à vous que reviennent les choix à faire pour construire votre avenir.

    Dans votre question, j’entends la peur de la solitude. Votre frère est-il proche d’associations où il peut créer d’autres relations, se faire des amis ? Si ce n’est pas le cas, n’hésitez pas à vous renseigner auprès de notre service « Ecoute-conseil ». Il ne serait pas juste que vous soyez le seul lien social de votre frère. Il est certainement capable de donner et de créer des liens en dehors de sa famille. Je vous invite à venir à la prochaine journée des frères et sœurs qu’organise l’OCH. Venez avec vos autres frères et sœurs. S’ils ont quitté le domicile familial, leur lien avec vous et avec votre frère handicapé n’est pas rompu. Vous vous enrichirez tous, de l’expérience de pairs.