Vous nous écrivez

bulle-posez_votre_question.jpg

Vous êtes concernés par la maladie ou le handicap,
le service Écoute - Conseil de l’OCH répond à vos questions.

Vous trouverez ci-dessous quelques exemples de questions et leurs réponses.

Si vous souhaitez poser une question, cliquez ici,

N'hésitez pas à nous appeler au 01 53 69 44 30

  • les lundi, mercredi, jeudi de 9h à 13h et de 14h à 18h,
  • le mardi de 14h à 18h
  • et le vendredi de 9h à 13h et de 14h à 17h.

  • Philippe : Notre fille de 20 ans souffre d’anorexie depuis plusieurs mois, nous ne savons plus comment l’aider, sa sœur ne supporte plus cette situation et trouve que nous faisons beaucoup trop pour elle.

    Vous dites combien cette maladie, lorsqu’elle touche un membre de la famille, a une incidence dans le quotidien de chacun et génère de la souffrance pour tous, que ce soit les parents ou les frères et sœurs. Le poids devient une telle obsession que la maladie prend toute la place et perturbe grandement les relations et la vie familiale.

    Il est difficile pour nous parents de trouver la bonne distance avec ce que vit notre enfant et d’ajuster nos réactions et comportements dans un sens qui puisse l’aider. Etre trop vigilant peut donner une place centrale à la maladie et être difficile à supporter pour l’entourage. C’est sans doute un peu ce que vous dit sa sœur  quand elle trouve que vous en faites trop.

    La première chose me semble être du domaine médical lorsque les choses commencent à s’installer, la seule aide familiale ne suffit plus et il est essentiel de consulter.

    Votre fille reconnaît-elle son trouble alimentaire et accepte-t-elle d’être suivi médicalement ? Si ce n’est pas le cas, votre rôle est de l’aider à prendre conscience de sa maladie, des troubles qu’elle génère, et de prendre rendez vous auprès d’un spécialiste. Les médecins ou des personnes avisées pourront aussi vous conseiller pour vous ajuster dans votre rôle de parents.

    Il existe également des associations qui soutiennent les familles, connaissez-vous par exemple « Autrement » ou « la note bleue » ?

    Votre seconde fille souffre visiblement beaucoup de la situation, en avez-vous parlé avec elle ? Comme beaucoup de maladies mentales, l’anorexie est une maladie difficile à comprendre pour les proches. Mieux connaître la maladie et les comportements qu’elle entraîne peut en faciliter la compréhension. En parler ensemble peut aussi vous permettre de vous sentir plus solidaires en famille pour faire face à cette terrible maladie. Dans son ras le bol, votre fille vous dit peut être qu’elle a besoin d’avoir aussi une place, besoin de temps et d’attention…

    Pour certaines familles, ce peut être difficile de mettre des mots sur ce qui fait souffrir et dans ce cas, être aidés par un thérapeute peut être utile (en famille ou de façon individuelle).

  • Martin : A la suite d’un accident, la femme d’un ami est devenue handicapée moteur. Il semble épuisé. Je ne sais comment l’aider.

    Votre amitié est la première aide que vous puissiez lui apporter. Alors que le handicap fait parfois fuir, par votre présence, vous lui manifestez votre fidélité malgré la tempête. En continuant à lui demander de ses nouvelles, en le visitant, en l’invitant, vous l’aidez à rester bien vivant. Vous ne lui permettez peut-être pas de se reposer physiquement mais vous prenez soin de son moral.

    Sa vie est chamboulée, voire transformée, il lui faudra du temps pour retrouver un équilibre conjugal, familial, social … le handicap vient comme un intrus dans sa vie. N’hésitez pas à lui demander quels seraient ses besoins, quitte à en anticiper quelques-uns : relais amicaux auprès de son épouse, aide administrative, organisation des vacances, accompagnement à certains rendez-vous médicaux … ce ne sont que des exemples dont témoignent les époux et les épouses lors de la journée des conjoints qu’organise l’OCH. N’hésitez pas à l’inviter à cette journée en l’aidant peut-être à organiser les temps qu’il ne pourra pas passer auprès de son épouse. Elle aura lieu le 6 décembre à Paris et 7 décembre à Angers. C'est très prochainement. C’est un temps où on prendra soin de lui et où il partagera avec des pairs qui comprendront tout de suite ce qui l’habite.

  • Elise : Dans l’école de mon fils, il y a une classe d’enfants sourds. Depuis que mon fils fait du judo avec eux, il ne parle plus que d’eux. Il semble perturbé, il imite certains cris. Cette intégration l’empêche de progresser.

    Il est bon d’être attentif aux réactions de nos enfants, de s’intéresser à ce qu’ils vivent à l’école et d’observer les changements de comportement éventuels. Il est alors important de comprendre d’où viennent ces changements. Si vous êtes certaine que votre enfant est perturbé à cause de cette intégration, il est bien d’en parler avec lui, d’écouter ce qu’il ressent quand il est au judo avec l’autre classe, de répondre à ses interrogations, de comprendre pourquoi il a besoin d’imiter les cris de certains enfants… parlez-en aussi à son institutrice, elle vous apportera sans doute un éclairage. Votre enfant est en train de découvrir une réalité de la vie : le handicap. Il lui faudra peut-être un peu de temps pour comprendre, s’ajuster, s’adapter aux différents modes de communication ; mais rencontrer des personnes ayant un handicap ne l’empêchera pas de bien grandir. Au contraire, je crois que c’est une expérience qui peut lui donner de la maturité, une ouverture vers l’autre tel qu’il est et une belle capacité d’adaptation dans toutes sortes de situations. Il est riche de partager nos talents, d’apprendre à se découvrir. Croyez que votre enfant est capable de s’adapter, capable de prendre et d’apporter le meilleur dans une relation et n’hésitez pas à inviter chez vous ces élèves si votre fils le souhaite pour apprendre à les connaitre.

  • Josselin : Je suis le grand-père d'un petit garçon de 5 ans, polyhandicapé. Les parents ne parlent pas du handicap et je n'ose aborder le sujet. Je pense que votre revue pourrait les aider, dois-je les abonner ?

    C’est effectivement bien délicat, Josselin, de savoir comment aider les parents quand aucun mot n’est posé sur le handicap.

    Vos enfants vivent probablement un chemin douloureux, au point de ne pouvoir en parler… Il arrive parfois que le silence s’installe dans la famille, chacun souffre et se tait de peur de rajouter de la souffrance à celle de ses proches, dans l’intention de les protéger.

    Et pourtant, ce qui est nécessaire, c’est d’être ensemble et solidaires pour mieux faire face à cette épreuve qu’est le handicap d’un enfant.

    Les parents ont un grand besoin de se sentir soutenus par la famille, par leurs parents, de savoir que ceux-ci sont présents si besoin, et qu’ils aimeront leur enfant handicapé autant que les autres.

    Le premier pas me semble de créer un lien avec votre petit-fils, de mieux le connaître, avec des questions que vous pourriez poser aux parents : quel est son quotidien ? Comment se déroulent ses journées ? Quels professionnels accompagnent ce petit-garçon ? Ce qu’il aime, ce qu’il n’aime pas, comment vous pouvez communiquer avec lui…etc…

    Vous sentirez si vous pouvez échanger avec les deux parents, ou s’il est préférable de privilégier ce temps avec votre fils …

    En ce qui concerne votre petit-enfant, vous pouvez aussi passer du temps avec lui, partager des choses qu’il peut faire, aller se promener, lui montrer des images ou peut-être juste être présent à ses côtés.

    Dans un deuxième temps, un jour, vous pourrez leur prêter un numéro d’Ombres et lumière qui vous a rejoint, et ensuite leur proposer de les abonner si cela les intéresse …

    Et bien sûr, n’hésitez pas à vous inscrire à la prochaine journée des Grands-parents de l’OCH afin de pouvoir partager avec d’autres et réfléchir sur votre rôle de Grand-père.(samedi 30 novembre 2019)

     

  • Olivia : Ma fille de 9 ans m’a clairement demandé de ne pas venir la chercher à l’école avec sa sœur ainée handicapée. Cela me fait mal et complique mon organisation.

    Le handicap d’un enfant bouleverse la vie de famille. Certains membres le vivent plus ou moins bien selon les étapes de leur vie. Les frères et sœurs d’un enfant handicapé peuvent avoir du mal à trouver leur place et être assaillis de sentiments contradictoires comme la colère, la fierté, la jalousie, la honte … Par sa demande, votre fille exprime sans doute un peu de ces sentiments mélangés.

    Par ailleurs, alors même que vous tentez sans doute de faire au mieux pour gérer l’organisation de la vie de famille et pour prendre en compte les besoins de chacun, votre fille vous coupe dans vos efforts.

    Si vous n’êtes pas trop découragée, prenez le temps de parler avec votre fille pour comprendre et reconnaitre ce qui l’habite, puis cherchez ensemble plusieurs solutions possibles. Le dialogue jouera un rôle important dans l’épanouissement de votre fille. Encouragez-là à mettre des mots sur ce qu’elle ressent et expliquez-lui le handicap de sa sœur. Prise en compte, écoutée, les sentiments de votre fille évolueront. Et si vous pensez qu’elle a besoin de se confier à une personne extérieure, n’en faites pas l’économie. Elle peut aussi participer aux activités que l’OCH propose pour les frères et sœurs afin de partager avec d’autres sa vie et ne pas se sentir isolée.

    Venez partager votre désarroi à la journée des mamans et continuez à proposer cet espace de dialogue que vous autorisez déjà car, en exprimant un « ras-le-bol », votre fille se permet d’exister pour elle-même signe d’une bonne santé psychologique.