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Vous êtes concernés par la maladie ou le handicap,
le service Écoute - Conseil de l’OCH répond à vos questions.

Vous trouverez ci-dessous quelques exemples de questions et leurs réponses.

Si vous souhaitez poser une question, cliquez ici,

N'hésitez pas à nous appeler au 01 53 69 44 30

  • les lundi, mercredi, jeudi de 9h à 13h et de 14h à 18h,
  • le mardi de 14h à 18h
  • et le vendredi de 9h à 13h et de 14h à 17h.

  • Elise : Dans l’école de mon fils, il y a une classe d’enfants sourds. Depuis que mon fils fait du judo avec eux, il ne parle plus que d’eux. Il semble perturbé, il imite certains cris. Cette intégration l’empêche de progresser.

    Il est bon d’être attentif aux réactions de nos enfants, de s’intéresser à ce qu’ils vivent à l’école et d’observer les changements de comportement éventuels. Il est alors important de comprendre d’où viennent ces changements. Si vous êtes certaine que votre enfant est perturbé à cause de cette intégration, il est bien d’en parler avec lui, d’écouter ce qu’il ressent quand il est au judo avec l’autre classe, de répondre à ses interrogations, de comprendre pourquoi il a besoin d’imiter les cris de certains enfants… parlez-en aussi à son institutrice, elle vous apportera sans doute un éclairage. Votre enfant est en train de découvrir une réalité de la vie : le handicap. Il lui faudra peut-être un peu de temps pour comprendre, s’ajuster, s’adapter aux différents modes de communication ; mais rencontrer des personnes ayant un handicap ne l’empêchera pas de bien grandir. Au contraire, je crois que c’est une expérience qui peut lui donner de la maturité, une ouverture vers l’autre tel qu’il est et une belle capacité d’adaptation dans toutes sortes de situations. Il est riche de partager nos talents, d’apprendre à se découvrir. Croyez que votre enfant est capable de s’adapter, capable de prendre et d’apporter le meilleur dans une relation et n’hésitez pas à inviter chez vous ces élèves si votre fils le souhaite pour apprendre à les connaitre.

  • Josselin : Je suis le grand-père d'un petit garçon de 5 ans, polyhandicapé. Les parents ne parlent pas du handicap et je n'ose aborder le sujet. Je pense que votre revue pourrait les aider, dois-je les abonner ?

    C’est effectivement bien délicat, Josselin, de savoir comment aider les parents quand aucun mot n’est posé sur le handicap.

    Vos enfants vivent probablement un chemin douloureux, au point de ne pouvoir en parler… Il arrive parfois que le silence s’installe dans la famille, chacun souffre et se tait de peur de rajouter de la souffrance à celle de ses proches, dans l’intention de les protéger.

    Et pourtant, ce qui est nécessaire, c’est d’être ensemble et solidaires pour mieux faire face à cette épreuve qu’est le handicap d’un enfant.

    Les parents ont un grand besoin de se sentir soutenus par la famille, par leurs parents, de savoir que ceux-ci sont présents si besoin, et qu’ils aimeront leur enfant handicapé autant que les autres.

    Le premier pas me semble de créer un lien avec votre petit-fils, de mieux le connaître, avec des questions que vous pourriez poser aux parents : quel est son quotidien ? Comment se déroulent ses journées ? Quels professionnels accompagnent ce petit-garçon ? Ce qu’il aime, ce qu’il n’aime pas, comment vous pouvez communiquer avec lui…etc…

    Vous sentirez si vous pouvez échanger avec les deux parents, ou s’il est préférable de privilégier ce temps avec votre fils …

    En ce qui concerne votre petit-enfant, vous pouvez aussi passer du temps avec lui, partager des choses qu’il peut faire, aller se promener, lui montrer des images ou peut-être juste être présent à ses côtés.

    Dans un deuxième temps, un jour, vous pourrez leur prêter un numéro d’Ombres et lumière qui vous a rejoint, et ensuite leur proposer de les abonner si cela les intéresse …

    Et bien sûr, n’hésitez pas à vous inscrire à la prochaine journée des Grands-parents de l’OCH afin de pouvoir partager avec d’autres et réfléchir sur votre rôle de Grand-père.(samedi 30 novembre 2019)

     

  • Olivia : Ma fille de 9 ans m’a clairement demandé de ne pas venir la chercher à l’école avec sa sœur ainée handicapée. Cela me fait mal et complique mon organisation.

    Le handicap d’un enfant bouleverse la vie de famille. Certains membres le vivent plus ou moins bien selon les étapes de leur vie. Les frères et sœurs d’un enfant handicapé peuvent avoir du mal à trouver leur place et être assaillis de sentiments contradictoires comme la colère, la fierté, la jalousie, la honte … Par sa demande, votre fille exprime sans doute un peu de ces sentiments mélangés.

    Par ailleurs, alors même que vous tentez sans doute de faire au mieux pour gérer l’organisation de la vie de famille et pour prendre en compte les besoins de chacun, votre fille vous coupe dans vos efforts.

    Si vous n’êtes pas trop découragée, prenez le temps de parler avec votre fille pour comprendre et reconnaitre ce qui l’habite, puis cherchez ensemble plusieurs solutions possibles. Le dialogue jouera un rôle important dans l’épanouissement de votre fille. Encouragez-là à mettre des mots sur ce qu’elle ressent et expliquez-lui le handicap de sa sœur. Prise en compte, écoutée, les sentiments de votre fille évolueront. Et si vous pensez qu’elle a besoin de se confier à une personne extérieure, n’en faites pas l’économie. Elle peut aussi participer aux activités que l’OCH propose pour les frères et sœurs afin de partager avec d’autres sa vie et ne pas se sentir isolée.

    Venez partager votre désarroi à la journée des mamans et continuez à proposer cet espace de dialogue que vous autorisez déjà car, en exprimant un « ras-le-bol », votre fille se permet d’exister pour elle-même signe d’une bonne santé psychologique.

  • Liliane : Mon fils est suivi par le CMP de son quartier. Il n’y va plus. Il va mal. Que faire ?

    Le CMP est le lieu de soin de votre fils, peut-être aussi y fait-il quelques activités. A quoi votre fils n’est-il plus fidèle ? Les rendez-vous avec le médecin psychiatre n’ont pas la même importance que la participation aux activités même si ce désinvestissement montre que votre fils prend moins soin de lui ou qu’il remet en question son projet de vie. Vous pouvez interpeller le CMP si vous pensez que la santé de votre fils se dégrade et inviter votre fils à revisiter son projet avec son psychiatre.

    Aller au CMP, c’est reconnaitre qu’on a besoin d’aide. C’est aussi rencontrer d’autres personnes en difficulté. Pas facile ! Une personne proche de lui, de confiance, peut-il lui parler de l’importance de ce lien à la fois social et médical, l’encourager et lui pointer les progrès qu’il fait quand il va au CMP ?

    Le CMP propose un suivi avec les personnes, ce suivi peut éviter une hospitalisation mais si vous pensez votre fils en danger, vous pouvez prévenir l’hôpital de son secteur et demander une hospitalisation. La psychiatrie souhaite que les personnes malades soient le plus possibles responsables de leur vie, actives dans leur projet de soin et qu’elles restent au plus près de leur vie sociale. Cela peut avoir des limites. Ne vous empêchez pas de parler de vos inquiétudes quant à la santé de votre fils aux personnes qui le soignent. 

  • Pierre : Pensez-vous que mon fils, 13 ans, handicapé mental a vraiment conscience de son handicap ? Comment lui en parler ? je n’y arrive pas.

    Difficile de généraliser. Il me semble que, le plus souvent, les personnes handicapées mentales ont une conscience de leur handicap et de leurs difficultés. Certaines peuvent en parler avec beaucoup de maturité.

    Parler du handicap n’est pas blessant et ne rend pas le handicap plus présent. Parler du handicap à la personne concernée, c’est raconter son histoire, d’où elle vient, le chemin qu’elle a parcouru, les professionnels qu’elle a rencontrés, les questions que vous vous êtes posées …

    Parler du handicap peut permettre des ajustements dans les relations et dans l’éducation, apaiser la personne concernée. Mais si vous vous posez la question, c’est sans doute que vous êtes convaincu de l’importance !

    Quand vous dites que vous n’arrivez pas à en parler, quelles difficultés rencontrez-vous ? Quelles peurs vous traversent ? Qu’est ce qui vous donnerait de l’élan, de l’audace ou de la sécurité ? N’hésitez pas à demander l’aide d’un tiers qui s’adressera à lui avec vous. Il sera là pour faire circuler la parole, pour faire émerger les questions, pour apaiser les émotions bien normales.

    Peut-être que vous avez repéré des occasions ou des moyens plus propices aux échanges avec votre fils : pendant une marche ensemble, au cours d’un jeu … ou à la suite de la lecture d’un livre ou du visionnage d’un film qui aborde la question des différences … ou encore en  regardant les albums de photos de famille. Là encore une histoire peut se dire et être reprise. N’ayez pas peur de vous tromper ou de ne pas être compris, c’est en plusieurs fois que les mots vont venir.

    Si vous souhaitez vous enrichir de l’expérience de d’autres pères, pensez aux rando des papas (le 5 octobre prochain) organisé par l’OCH ou au WE des pères !