Vous nous écrivez

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Vous êtes concernés par la maladie ou le handicap,
le service Écoute - Conseil de l’OCH répond à vos questions.

Vous trouverez ci-dessous quelques exemples de questions et leurs réponses.

Si vous souhaitez poser une question, cliquez ici,

N'hésitez pas à nous appeler au 01 53 69 44 30

  • les lundi, mercredi, jeudi de 9h à 13h et de 14h à 18h,
  • le mardi de 14h à 18h
  • et le vendredi de 9h à 13h et de 14h à 17h.

  • Georges : Nous avons un petit de garçon de 2 ans qui est né avec une infirmité moteur cérébrale. Il est suivi par le CAMSP et un certain nombre de professionnels, mais, nous, ses parents, nous voudrions partager avec d’autres familles, car nous nous demandons souvent si nous faisons ce qu’il faut pour lui…

    Je peux déjà vous répondre très certainement oui ! Le seul fait que vous vous posiez la question ensemble, en couple, montre combien vous êtes soucieux d’aider au mieux votre petit garçon, qui semble bien accompagné par une équipe de professionnels autour de lui.

    Peut-être est-ce en partageant avec d’autres parents, dans la même situation, que vous pourrez aussi poser vos interrogations, vos inquiétudes, vos satisfactions et tout ce qui vous habite.

    L’association Envoludia regroupe beaucoup de familles dont l’enfant a une paralysie cérébrale et les rejoindre vous permettrait de rencontrer d’autres familles avec qui échanger.

    L’OCH organise également un certain nombre de journées pour les proches : journée des mamans, WE pour les couples d’un enfant handicapé, WE pour les papas, tous ces événements sont autant d’occasions de se retrouver entre « pairs ». Et les rencontres qu’on y fait sont riches ; il n’est pas nécessaire d’expliquer ce qui fait le quotidien de notre vie, on se comprend au-delà des mots …on peut aller tout de suite à l’essentiel.

    Les groupes Cœur de Mamans se développent aussi dans beaucoup de régions.

    Voilà, ne restez pas seuls, retrouvez d’autres familles pour échanger et créer des liens. Votre enfant en sera nourri tout comme vous !

  • Candice: On me dit souvent de laisser mon fils de 20 ans, malade psychique, faire ses expériences, que la vie n’est pas sans risque… je n’y arrive pas !

    Vous semblez habitée par : « Toute expérience n’est pas bonne à faire ». Et si vous vous laissiez touchée par: "La sagesse ne peut venir que de l'expérience" ou "Chaque jour est une nouvelle expérience et chaque expérience doit faire espérer un nouveau jour" !

    Il y a de petites expériences et de grands projets. Notre vie nous appartient, nous en sommes responsables. Chaque jour, nous avons le pouvoir de choisir et d’exercer notre liberté. Notre rôle de parents est bien d’éduquer nos jeunes enfants sur ce chemin. Adultes, nous devrions pouvoir être acteur de notre vie. La maladie peut entamer cette capacité, mais est-elle totalement étouffée ? Comment, pouvez-vous continuer à aider votre enfant malade devenu adulte à être acteur de sa vie ?

    Dans le quotidien, dans les petites expériences, la personne peut apprendre : choisir de participer à la confection d’un repas, choisir de faire une activité même si elle semble d’un intérêt modérée, choisir d’aller visiter telle personne …

    Pour un projet plus grand, il me semble important de définir les objectifs, de discerner ce qui est bon pour son enfant et d’aller vers du vivant. La peur ne peut pas être le seul moteur de nos prises de décision.

    Laisser son enfant faire une expérience n’est pas abandonner son enfant. Quelles balises ou conditions mettre pour que son enfant puisse progresser sans pour autant le mettre dans une trop grande insécurité ?

    Quand le projet vient de lui, pouvez-vous vous réjouir qu’il en ait un auquel vous pourriez adhérer ? Ses propositions ne doivent pas être seulement vécues comme une menace pour vous. Réfléchissez avec lui à ce dont il pourrait avoir besoin pour l’accomplir et quels liens il va construire ?

    Appuyez-vous sur ses forces et ses talents, et sur les autres. Invitez-le à se mettre en relation pour aller au bout de son projet.

    Le chemin peut-être sinueux et vous obliger à faire un énième acte de confiance. Il n’est pas impossible. Les ateliers d’entraide Prospect qu’organise l’UNAFAM pourraient vous aider. La journée des mamans organisée par l'OCH pourrait vous permettre de partager avec d'autres ce que vous vivez et vous enrichir de l'expérience des mamans. N’hésitez pas à nous demander quelques renseignements.

  • Célestine : Des enfants d’amis viennent d’avoir leur 3ème enfant et souhaitent solliciter notre fils de 25 ans, Colin, qui est trisomique, comme parrain. Cela m’inquiète, car je ne suis pas sûre qu’ils soient conscients de ses difficultés ….

    Ces jeunes parents font un beau cadeau de confiance à votre fils en lui faisant cette demande. J’entends que vous craignez qu’ils ne soient un jour déçus de ce choix …. Il me semble important que vous ayez un échange ensemble en étant claire avec eux sur les limites de Colin, en leur exprimant ce qui sera possible pour lui et ce qu’il ne pourra faire. Et que ces jeunes parents puissent aussi dire leurs attentes sur le parrainage. Ils ne doivent pas choisir Colin parce qu’il est trisomique, mais le choisir parce qu’ils sentent que Colin fera un bon parrain.

    Deux critères peuvent aider dans le discernement pour y répondre :

    • Il importe que Colin ait une vie spirituelle, qu’il puisse prier pour son filleul
    • Qu’il comprenne la responsabilité qui sera la sienne dans ce rôle de parrain

    (Il ne sera pas seul dans cette tâche, la marraine sera également un bon soutien !)

    Il me semble que cette demande vous concerne aussi, car de fait, vous allez vous engager aux côtés de Colin dans cette belle responsabilité, afin de l’aider à être un parrain fidèle. Echanger avec lui sur ce que cela veut dire sera déjà le premier accompagnement lorsque la décision des parents sera prise.

    Quel cadeau pour Colin, mais aussi quel cadeau pour leur enfant qui va découvrir de près le large cœur des personnes trisomiques !

     

  • Christel : Je suis mère de trois jeunes enfants pré-ados et suis porteuse d’une maladie auto immune. Je vois bien que mes enfants souffrent de ne pas avoir une maman comme celle de leurs copains. Ils ont du mal à accepter mes limites. Et je ne trouve pas les mots pour en parler. Que leur dire ? comment leur dire ? »

    Au sein d’une famille aimante il est parfois difficile de laisser libre cours à ses sentiments, de trouver les mots justes pour dire ce qui envahit le cœur et l’esprit. Il s’est formé comme un voile de protection qui veut prévenir toute expression pouvant entacher cet amour.

    On s’aime, on ne veut pas se blesser, on ne veut pas altérer la bonne ambiance familiale alors…on se tait, on garde pour soi tout ce qui ne contribuerait pas à faire grandir cet amour familial. Au risque qu’une certaine pesanteur s’installe sous ce voile de protection bienveillant.

    Qu’aimeriez-vous dire à vos enfants ?

    Que vous les aimez ? sûrement. Osez, dites-leur, redites-leur.

    Que vous avez une maladie qui ne vous permet pas de tout faire comme d’autres mamans, ni de leur ressembler ? parlez-leur un peu de vous, demandez-leur s’ils ont des questions sur cette maladie, permettez-leur de s’ouvrir à vous de ce qui les fait souffrir.

    Alors j’en suis sûre vous trouverez les mots pour leur répondre.

    Vous pourriez aussi vous appuyer sur votre médecin et lui demander de vous aider à formuler des phrases qui éclaireront vos enfants sur votre maladie, ses conséquences etc…

    Quelques mots simples peuvent suffire.

    Non pas pour faire disparaître la maladie, la souffrance de chacun mais pour libérer les non-dits et permettre de grandir.

    Et si vous souhaitez en parler, n’hésitez pas à appeler l’équipe Ecoute-Conseil de l’OCH. »