« Au début, j’ai rejeté ma fille »

Fabien Toulmé est le papa de Julia, porteuse de trisomie, sa deuxième fille, née en 2009. Il a publié une bande dessinée Ce n’est pas toi que j’attendais (Delcourt), en 2014.

L’idée de créer une bande dessinée sur la naissance de Julia, dont la trisomie 21 a été découverte à la naissance, est venue petit à petit. A cette époque, je voulais changer de métier et la bande dessinée m’attirait. J’ai trouvé que notre histoire avait quelque chose d’universel et qu’elle pouvait être racontée. Finalement, cela évoque un évènement difficile à vivre et transformé en quelque chose de positif. Cela rejoint beaucoup de personnes. Les premières pierres de ce projet ont été lancées en 2012, lorsque Julia avait 3 ans. Ce temps était nécessaire. Lorsqu’on est pris dans la tourmente, on ne peut pas poser les choses et prendre du recul.

L’enfant que l’on a n’est jamais celui qu’on attendait. Mais l’arrivée du handicap renforce d’autant plus ce décalage. Lorsque Julia est née, la différence était telle que je ne sentais pas que Julia était ma fille. Elle ne correspondait pas du tout à l’image mentale que je m’en faisais. J’ai eu peur, je l’ai rejetée. Quand le diagnostic de trisomie a été posé, je me suis bien sûr posé plein de questions : pourquoi ça tombe sur nous ? Qu’est-ce qu’il va se passer ? C’était une vraie cacophonie.

Du côté de ma femme, il y a eu autant de questions mais peut-être moins de résistances, peut-être du fait qu’elle ait porté cet enfant. Alors que moi, je me disais, de façon complètement irrationnelle : « Un truc va se passer, tout va rentrer dans l’ordre. Ce ne sera plus notre fille. » C’est atroce de penser ça mais j’en venais à me dire que tout se terminerait si elle avait un problème cardiaque. Dans ma tête, ce n’était pas ma fille, je n’en voulais pas. En moi coexistaient deux sensations opposées : organiquement, je rejetais ma fille mais, intellectuellement, je savais que c’était interdit de penser une chose pareille ; les parents doivent aimer leurs enfants. Je me suis senti un peu écartelé entre deux injonctions aussi puissantes que contraires.

Après coup, je m’en suis voulu d’avoir pensé tout ça, mais le lien n’était pas encore tissé entre elle et moi. Il faut du temps. Le quotidien fait que l’on apprend à se connaître. Au fil des jours, les barrières sont tombées. La trisomie s’estompe pour laisser place à l’enfant. Dans la banalité du quotidien rythmé par les bains, les changes, les moments de joie et de peine, toutes ces occasions où il y a un contact physique, je me suis rapproché de Julia. J’ai appris à l’aimer telle quelle était. Concrètement, elle devenait ma fille.

Décentrement

Le fait que ce soit notre deuxième enfant a peut-être été plus facile. Il y avait moins d’angoisse autour de la naissance en tant que tel. Avec ma femme, on était plus armés. Je suis quelqu’un qui analyse beaucoup les choses. Le fait d’avoir un travail artistique m’aide peut-être à prendre du recul sur la situation. Je n’ai pas eu besoin de chercher une autre activité pour me décharger. Après la publication de ma bande dessinée, j’ai eu des messages de pères ayant traversé sensiblement les mêmes étapes que moi. On a un peu échangé par message mais sans aller plus loin. Chaque situation est différente. Mais peut-être que les pères craignent plus de parler de ce sujet. C’est plus difficile d’avouer sa peine car l’image de « l’homme fort », qui doit être solide dans l’épreuve, est encore très ancrée.

Quelle personne aurais-je été si je n’avais pas eu Julia comme fille ? Je ne sais pas… Mais c’est sûr que tout s’est démultiplié depuis son arrivée. D’abord parce que l’arrivée de tout enfant oblige à un décentrement de soi. Et d’autant plus avec l’irruption du handicap qui demande une grande patience et une énergie folle dans tout. Ce qui est sûr, c’est que je n’aurais jamais approché d’aussi près le monde du handicap. Je pense que j’ai appris une plus grande acceptation de l’autre. Et aussi, comme on intègre que son enfant va connaître plus de difficultés que les autres, on a tendance à le protéger d’autant plus. On se sent capable de donner beaucoup plus d’amour.

Propos recueillis par Guillemette de Préval, ombresetlumiere.fr – 8 juillet 2021

Lire le dossier « Les pères à cœur ouvert » : Ombres & Lumière n°242.