Aidant

Aidant, nom m., d’après la Charte européenne de l’aidant familial : « Le proche aidant ou aidant familial est cet homme ou cette femme, non professionnel, qui, par défaut ou par choix, vient en aide à une personne dépendante de son entourage. »

Soutenir au fil des jours son proche, enfant, parent, ami, collègue, c’est être aidant, -un terme qui s’est imposé aujourd’hui, plus impliquant que celui d’accompagnant. Aider, venir en aide, soutenir, assister, prêter main-forte. Mais cela va jusqu’à accompagner, encourager, défendre ses droits et se battre. L’histoire des parents de Mathys est, à cet égard, un témoignage impressionnant. Le père, initialement en congé maladie pour accompagner son fils, est convoqué par l’Assurance Maladie au bout de trois mois d’arrêt, avec injonction de reprise de son travail, puisque ce n’est pas lui qui est malade. A son retour dans son entreprise, un formidable mouvement de solidarité s’installe avec le don, par ses collègues, de leurs jours de RTT, pour lui permettre d’être à côté de son fils jusqu’au bout. Les parents témoignent que dans les suites du décès de Mathys, leur combat, pour retrouver sens à leur vie sans lui, fut de défendre une loi sur la possibilité de donner des RTT au sein d’une entreprise. La « loi Mathys » fut adoptée le 25 Janvier 2012 à l’Assemblée Nationale, en 2014 au Sénat, et permet depuis le don de RTT au sein d’une entreprise, pour permettre la présence auprès d’un enfant malade ou handicapé de moins de 20 ans[1]. En 2018, le dispositif a été élargi au salarié proche aidant.

Je viens de participer à la Journée nationale des aidants. C’est toujours émouvant de commencer une journée où personnes concernées et professionnels entendent une histoire de vie. Deux mamans ont ainsi, par leur témoignage, permis à d’autres parents de prendre la parole et d’exprimer leur colère et leur découragement. Les charges de l’aidant sont majeures, et, petit à petit, commencent à être reconnues et soutenues, pour que l’aidant prenne soin de lui et tienne au fil. Qu’il s’accorde du temps pour ne pas s’effondrer, ou tomber lui-même malade. Alors, oui, nous sommes tous invités, selon nos capacités et notre disponibilité, à être avec ceux qui accompagnent au quotidien les personnes malades ou en situation de handicap. A aider les aidants. Merci à Mathys et à ses parents !

Marie-Hélène Boucand, 10 octobre 2023

[1] Emission de « Toute une histoire » du 5/3/2015, France 2.

Pour aller plus loin sur ce mot : un article sur l’apparition du terme aidant.

Par Marie-Hélène Boucand. Médecin, docteur en philosophie, elle-même atteinte d’une maladie génétique rare. Dernier ouvrage paru, Traverser l’épreuve de la maladie, éd. Fidélité, 2022. Elle y déroule l’attention à ce que nous percevons, l’attention au corps qui se met à « parler », un travail qui consiste à « traduire » en mots les maux du corps. Pour Ombres & Lumière, elle livre chaque mois sa chronique « A l’ombre d’un mot ».