Charcot : le décès de Karine Brailly ravive le débat sur la fin de vie

Karine Brailly, une Toulousaine de 56 ans, décédée le 15 janvier après avoir obtenu une sédation profonde, a médiatisé sa fin de vie pour dénoncer son combat épuisant contre la maladie et le manque de moyens pour la soigner.

Le décès le 15 janvier dernier de Karine Brailly, atteinte de la maladie de Charcot, pathologie neurodégénérative qui touche plus de 8 000 patients en France, a réactivé les polémiques qui agitent déjà la société française sur le sujet clivant de la fin de vie, en partie parce que celle de cette artiste peintre de 56 ans s’est terminée dans la colère, la douleur et l’épuisement.

Atteinte de la maladie de Charcot ou sclérose latérale amyotrophique (SLA) depuis 2013, maladie qui paralyse les muscles et, sans soins appropriés, condamne à une mort par asphyxie, Karine Brailly a médiatisé son cas le 30 décembre dernier sur les réseaux sociaux en annonçant entrer dans une grève de la faim. La raison invoquée est alors le manque criant de soins et d’accompagnement dans sa maladie, et, par conséquent, son hospitalisation forcée compte tenu de l’aggravation de son état.

C’est à contrecœur qu’elle avait été hospitalisée à l’hôpital Purpan de Toulouse, puisqu’elle désirait bénéficier de soins à domicile. « Nous n’avions pas le choix que de la faire venir à l’hôpital, au moins en cas de besoin, du personnel soignant peut veiller sur elle, expliquait alors au micro de France 3 Daphnée Villalon, auxiliaire de vie de Karine Brailly depuis plus de quatre ans. On a une personne qui la suivait qui était en arrêt maladie et une autre qui a décidé de démissionner. Karine aurait besoin de six auxiliaires, aujourd’hui, on n’est plus que deux, il y a eu des démissions ». Et l’auxiliaire d’ajouter : « Ce qui est compliqué, c’est que quelqu’un doit être là en permanence. Il y a un an, on lui a réalisé une trachéotomie, donc les soins qui doivent lui être apportés sont spéciaux, il faut donc être formé pour les faire. Si on n’intervient pas correctement, elle peut s’étouffer et mourir. »

Trop affaiblie par sa maladie et sa grève de la faim, Karine Brailly a fini par demander une sédation profonde, conformément à la loi Léonetti qui autorise à « soulager une personne malade qui présente une situation de souffrance vécue comme insupportable alors que le décès est imminent et inévitable ». Après avoir accepté sa requête, l’équipe médicale a finalement reporté l’acte d’endormissement d’un jour, notamment à cause de l’importante médiatisation et des manifestations en cours.

Un manque de moyens indécent

La médiatisation de la prise en charge de la maladie de Karine Brailly soulève plusieurs questions. Il y a celle du manque de moyens pour lutter contre la maladie de Charcot. Le 21 juin dernier, journée internationale de la SLA, l’artiste peintre s’était mise en scène dans une campagne choc avec le collectif « SLA, agissons ensemble ». Sur les affiches de la campagne apparaissait en gros et en gras le titre « Diagnostiquée = condamnée : normal ? ».

Cette campagne visait à sensibiliser les pouvoirs publics sur une pathologie encore méconnue, et sur l’incapacité de la société française à considérer les malades en leur apportant le soutien et les soins nécessaires dans l’épreuve de la maladie. Le manque d’aide face à l’extrême dépendance révolte autant les malades que les associations et l’entourage. C’est le cas de Christine Bonnefond, proche-aidante de Bertrand, son mari, touché par cette même maladie depuis trente-trois ans : « Avec sa grève de la faim, je pense que Karine a voulu faire éclater un dernier feu d’artifice et dénoncer le fait que dans notre pays, quand on est seul, par choix ou non, avec une maladie très lourde, rester chez soi, ce n’est pas possible », souligne cette membre du collectif « Je t’aide » et du think thank Handicap République et Société. « Trouver des auxiliaires de vie est de plus en plus difficile. Sans les proches-aidants, le système ne tient pas. Ce n’est pas normal ! »

Si elle menait un combat, c’était celui de dire : ‘Avant de nous donner le droit de mourir, laissez-nous le droit de vivre’ 

Selon Christine Bonnefond, qui connaissait personnellement Karine Brailly, l’état de cette dernière a empiré après sa trachéotomie : « C’est après cette opération que la vie de Karine a basculé. Elle n’a pas eu un bon suivi et souffrait énormément. Sa canule était trop large et donc très douloureuse. Elle demandait une canule plus petite sans être entendue. De manière générale, de plus en plus de malades se voient refuser une trachéotomie sous prétexte qu’ils seront après cette intervention un poids pour leur entourage et pour la société ».

Le droit de vivre

Reste que selon cette aidante, contrairement à ce qu’avancent certains médias, Karine Brailly n’est pas une militante en faveur du suicide assisté. « C’était une femme pleine d’humour, une artiste qui organisait des expositions, qui avait écrit un livre, ”Jamais sans mon auxi”, et qui en préparait un second. Elle était partante pour des essais thérapeutiques. Karine Brailly travaillait sur la création d’un milieu de vie inclusif où les personnes isolées et malades pourraient être accueillies. Elle était dans la vie ! Si elle menait un combat, c’était celui de dire : ‘Avant de nous donner le droit de mourir, laissez-nous le droit de vivre’ ».

Prêts à agiter à nouveau le débat sur la fin de vie, les médias se sont emparés de l’affaire, ainsi que des spécialistes de la question, comme Erwan Le Morhedec, avocat et bénévole en soins palliatifs, qui a répondu aux questions d’Ombres & Lumière sur ce sujet majeur. Face à l’agitation médiatique et à la crispation de la société française, alors que l’examen du texte sur la fin de vie en juin dernier avait été reporté en raison de la dissolution de l’Assemblée nationale-, François Bayrou commence à prendre position. Hier, mardi 21 janvier, le Premier ministre a annoncé qu’il souhaitait scinder le projet de loi en deux textes : l’un porterait sur les soins palliatifs, l’autre sur l’aide à mourir.

Damien Grosset, avec Christel Quaix, le 22 janvier 2025

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