En guise de lettre au père Noël…

À Noël, le grand cadeau que me fait Roxelane est de redonner de la profondeur aux choses. Jusqu’à il y a quelques années, elle s’inscrivait avec grand plaisir dans la dynamique du temps de l’Avent, des chants qui se préparent, du sapin qu’on décore. Elle a changé depuis, et le récit biblique n’évoque plus rien pour elle maintenant, pas plus que le personnage du Père Noël. Elle ne manifeste plus aucun souhait de cadeau. Difficile dans ces circonstances de souffler des idées aux grands-mères, ou aux oncles et tantes.

Par le hasard du calendrier, quelques jours avant Noël, je me suis occupé du dossier de demande d’admission de Roxelane à son prochain établissement médico-social d’accueil, qui prendra la suite du collège où elle est actuellement. Ce dossier administratif pose tout un tas de questions sur la vie de l’enfant, son suivi médical, les étapes de scolarisation. On y trouve une page permettant aux parents d’exprimer librement leurs attentes. Je me suis mis alors à dresser ma liste de vœux, et très vite, j’ai eu l’impression de rédiger ma lettre au Père Noël.

Entre autres attentes, nous souhaitons que Roxelane puisse intégrer un établissement « adapté aux autistes/TSA », qui comprenne « leurs spécificités cognitives et comportementales », un établissement « bienveillant », qui « s’adapte au niveau cognitif de notre fille, et qui tienne compte de ses centres d’intérêts et de son potentiel de développement ». Évident quand on y pense, beaucoup moins dès lors qu’il s’agit de l’écrire.

Avec le temps, ma croyance au gros bonhomme rouge a pu évoluer dans un sens ou dans l’autre. Cette fois, j’ai vraiment envie d’y croire, et d’autant plus que ce n’est pas pour moi que j’écris, mais pour elle. 

Bien sûr, j’ai respecté le formalisme que requiert ce type de demande administrative. J’ai passé du temps, probablement trop, à vouloir trouver le mot juste, à tenter d’écrire la phrase qui ne disqualifiera pas trop vite ma fille aux yeux des personnes chargées d’examiner les candidatures dans ces établissements. Je ne suis certainement pas le seul à redouter que mon dossier soit mal rédigé. 

Finalement, donner à ce « dossier unique d’admission » un parfum de lettre au Père Noël m’a rendu la démarche plus légère. Avec le temps, ma croyance au gros bonhomme rouge a pu évoluer dans un sens ou dans l’autre. Cette fois, j’ai vraiment envie d’y croire, et d’autant plus que ce n’est pas pour moi que j’écris, mais pour elle. 

La réponse administrative prendra des mois. Heureusement, Noël arrive avant. Plus qu’un jeu, qu’un livre ou qu’un objet, le seul cadeau qui capte son attention est l’album de photos de famille de l’année écoulée. Elle le découvre, s’y engouffre, le lit et le relit plusieurs fois, en tournant les pages à toute allure. Comme une surprise qui se répète dans un émerveillement renouvelé. Pas besoin de liste au Père Noël.

Guillaume Kaltenbach – 23 décembre 2024

Guillaume Kaltenbach est père de trois enfants dont Roxelane, 15 ans, atteinte de troubles du spectre autistique. De confession protestante, ce chef d’entreprise est impliqué dans différentes initiatives professionnelles et bénévoles visant l’amélioration de l’inclusion des personnes en situation de handicap.