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« En légalisant l’euthanasie, la société me renverrait le message que ma vie ne vaut plus la peine d’être vécue »

une personne avec un lourd handicap
© Istock

Porteur d’une infirmité motrice cérébrale, Marc-Henri d’Alès s’inquiète de la prochaine proposition de loi sur l’euthanasie. Nous publions la lettre qu’il a adressée à de nombreux députés.

Je suis une personne lourdement handicapée de naissance, en fauteuil depuis 42 ans et je voudrais vous livrer mon témoignage. Je me fais aussi le porte-parole, je le sais, de nombreuses personnes handicapées qui n’ont pas l’usage de la parole mais partagent mes convictions. Aujourd’hui je suis très préoccupé par les questions de dignité humaine que soulève le débat sur la fin de vie. Quelle place faisons-nous réellement aux personnes souffrantes dans la société ? Le 8 avril prochain, vous allez examiner une proposition de loi  présentée par Olivier Falorni. Aujourd’hui la loi Leonetti-Claeys prévoit la sédation profonde et continue jusqu’au décès en phase terminale. Elle permet de respecter la dignité de la personne humaine.

Aller plus loin en légalisant l’euthanasie serait la plus grave erreur de votre mandat de parlementaire. Personne handicapée, je suis bien placé pour vous dire que la dignité ne se détermine pas par le degré d’autonomie ; la dignité se détermine par ce que je suis : je suis Marc Henri, personne lourdement handicapée, 100 % vivante. Quand certains identifient la dépendance à la fin de la vie, c’est dégradant. Moi, personne handicapée depuis ma naissance, je dis halte là : je ne suis pas dégradé. Je m’interroge : ma vie a-t-elle moins de valeur que celle de mon voisin ? Pourtant ma vie n’est pas indigne, je vous le garantis. Ne réduisons pas la dignité à la dignité d’apparence. Je suis témoin que la vie n’est pas un produit avec une date de péremption au-delà de laquelle, et ou selon l’aspect, il ne serait pas bon de vivre.

Intensifier les soins palliatifs

La fin de vie, c’est encore la vie. Cette question est assez révélatrice du regard que nous portons sur la vulnérabilité, que nous connaissons tous a un moment donné. Quel message me renvoie la société sur ma propre vie de personne lourdement handicapée connaissant une horrible souffrance ? En légalisant l’euthanasie la société me renvoie le message que ma vie ne vaut plus la peine d’être vécue dans mon état… Le « laissez-nous avoir le choix » est biaisé car si vous me demandez si je veux vivre dans cet état handicapé, dans cet état de souffrance, je vous réponds tout de suite : plutôt mourir ! Aujourd’hui, pour autant, je suis témoin que la souffrance se traverse si elle est accompagnée. Aujourd’hui, personne handicapée, je ne demande pas à mourir ; je demande à être soulagé de ma souffrance. Vous devez donc d’urgence intensifier les aides aux soins palliatifs pour les personnes en fin de vie. A mort l’euthanasie !

Croyant en la médecine de demain, je ne veux pas qu’elle se transforme en un permis de tuer. Soulager, mais pas tuer ! Ne trahissez pas la médecine dont la belle vocation est de soigner et de soulager les malades… Aujourd’hui en voulant supprimer la souffrance, on élimine l’être aimé. Drôle de conception de l’amour. Je le répète : la souffrance et la vulnérabilité font partie de mon ADN de vie, mais aussi de toute vie. Vouloir les éliminer m’élimine alors. Attention danger ! En m’opposant fermement à l’euthanasie, je défends la dignité de toute vie humaine, la dignité de ma vie ! Je compte sur votre présence dans l’hémicycle le 8 avril prochain pour voter contre cette proposition de loi d’Olivier Falorni.  

Marc-Henri d’Alès, ombresetlumiere.fr – 2 avril 2021

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