Fenêtre d’espoir

Marie Océane est née. Et ne va pas bien. Nous consultons de grands professeurs de Paris qui la condamnent tous, sans savoir ce qu’elle a, et qui nous disent qu’elle va mourir. Nous l’aimons depuis sa conception et nous nous battons pour elle. Nous sommes dévastés.

À Lille, je vois une neuropédiatre, qui me dit : « Vous avez raison, votre fille est lourdement handicapée, mais nous allons tout faire pour qu’elle vive le mieux possible. Elle a une maladie inconnue, donc on ne sait rien pour son avenir. Il va falloir que vous appreniez à vivre au jour le jour. » Cette neuropédiatre nous a ouvert une fenêtre d’espoir. On pouvait vivre et la rendre heureuse. Nous avons travaillé main dans la main avec elle, pour le bien-être de notre fille.

Quand Marie Océane avait à peu près 20 mois, les médecins nous ont conseillé de la garder à la maison et de ne plus bouger. Elle sortait de l’hôpital, respirait très mal, ne mangeait plus et avait beaucoup maigri. C’étaient les vacances, et nous avions prévu d’aller à la montagne. Nous avons attendu deux jours, et j’ai décidé qu’on partirait quand même. Nous pensions que Marie Océane allait mourir, et nous nous disions qu’au moins elle aurait vu la montagne et la neige. Ma belle-mère nous a rejoints, car elle voulait être à nos côtés si Marie Océane mourait. Nous sommes partis contre tous les avis médicaux, avec nos quatre enfants, de Dunkerque jusqu’aux Alpes du Sud.

Sur la route, je vois le panneau « La Salette » : j’avais entendu qu’il y avait des pèlerinages là-bas dans la montagne. Je dis à mon mari : « Allez, on y va, on va prier Notre-Dame de la Salette pour Marie Océane. » Arrivés là-haut, je cours dans l’église avec Marie Océane dans mon anorak. Il neige et Hubert part prier dehors avec les garçons. J’étais épuisée, et ma seule prière fut : « Marie, je t’en supplie, soit elle meurt très vite car elle a assez souffert, soit elle a quelque chose à faire dans le monde et vous la guérissez. Je suis épuisée. »

Nous repartons sans un mot. Le kiné nous attend au pied de l’immeuble pour faire respirer Marie Océane. Nous montons dans l’appartement. Il prend son stéthoscope et nous dit : « Je ne sais pas pourquoi vous m’avez demandé de venir, elle n’a rien votre fille. » Incroyable ! Il nous restait quatre jours de vacances, et Marie Océane a repris 600 g, alors qu’elle n’arrivait plus à manger avant notre départ.

« Marie Océane a quelque chose à faire dans le monde. » Mais quoi ? On ne sait pas, mais la Vierge Marie a permis qu’elle vive et nous a redonné l’envie de vivre avec Marie Océane envers et contre tout.

Vingt-sept ans sont passés. Nous nous sommes rendu compte que Marie Océane avait un don de consolation. Pleine d’amour et de foi, elle a une joie de vivre immense. Elle est extrêmement courageuse, confiante, et pourtant tellement dépendante. Alors, quoi ? Elle est sur terre pour faire réfléchir les gens, pour les pousser à donner le meilleur d’eux-mêmes.

Caroline Saillet, 10 novembre 2025

Psychomotricienne par vocation, Caroline Saillet a toujours été proche des personnes porteuses de handicap. Mariée à Hubert Saillet, notre ancien chroniqueur, elle est mère de cinq enfants, dont Marie Océane, polyhandicapée. Bricoleuse, créative, un peu hyperactive, elle dévoile des recoins du quotidien et des réflexions sur le polyhandicap en partant de son expérience.