[Fin de vie] Pierrick Courilleau : « On a rendu acceptable une idée qui ne l’était pas »

Pierrick Courilleau, 31 ans, est le co-fondateur du think tank Handicap, République et société. Élu local à Orsay, dans l’Essonne, il vit avec une paralysie cérébrale et se déplace en fauteuil roulant. Très inquiet du projet de loi sur la fin de vie, dont les conditions s’élargissent de jour en jour à l’Assemblée nationale, il fustige un débat qui évacue une vraie réflexion sur la vulnérabilité.

Ombres & Lumière – Le 17 mai, l’article sur la légalisation de l’aide à mourir a été approuvé en première lecture à l’Assemblée nationale. Comment réagissez-vous face à ce projet de loi ?

Pierrick Courilleau – Un sentiment de vertige m’habite. La question est très sensible mais, en tant citoyen, élu local et personne handicapée sensible aux sujets liés à la vulnérabilité, cela m’interpelle que l’on puisse d’abord légiférer sur ce que l’on estime être une mort digne, avant de permettre une vie digne.

C’est la première fois que vous vous exprimez publiquement sur ce sujet. Pourquoi avez-vous eu envie de prendre la parole ?

Le contexte politique m’a incité à le faire. Nous venons de fêter les vingt ans de la loi de 2005 sur le handicap. Force est de constater qu’elle n’a pas tenu toutes ses promesses en matière d’accessibilité et de compensation. Le handicap reste la première cause de discrimination en France. Sans parler de la grande souffrance psychique des jeunes. La santé mentale a été désignée « grande cause nationale » pour 2025, mais rien n’a encore été fait structurellement. La même année, on légaliserait l’aide à mourir ? Quand on constate la série de défaillances encore irrésolues concernant notre système de santé et sur l’accompagnement des personnes handicapées et âgées, ce projet de loi m’inquiète profondément… En sciences sociales, ce processus s’appelle « la fenêtre d’Overton ». C’est-à-dire qu’on a rendu acceptable, aux yeux de l’opinion publique, une idée qui ne l’était pas. C’est exactement ce qui se passe pour l’euthanasie. Les défenseurs de ce projet de loi ont réussi à rendre acceptable l’idée d’aide active à mourir dans le débat public, avant de faire vivre l’acceptabilité de la vulnérabilité. Tout est pensé à l’envers.

La santé mentale a été désignée « grande cause nationale » pour 2025, mais rien n’a encore été fait structurellement. La même année, on légaliserait l’aide à mourir ?

À quelles défaillances faites-vous allusion ?

Sur 101 départements français, 21 sont encore dépourvus de soins palliatifs, soit un département sur cinq. Leur déploiement devrait être acté à l’horizon 2034, quand l’aide active à mourir, elle, serait opérante dès la promulgation de la loi. La temporalité m’interroge. Certains départements sont aussi dépourvus de centre anti-douleur. Certains services hospitaliers sont obligés de réduire leur activité pour des raisons budgétaires. C’est le cas à l’hôpital Raymond Poincaré, dans les Hauts-de-Seine, spécialisé dans le handicap. Son centre antidouleur est fermé certains jours. Et ce n’est pas un cas isolé.

De même, on entend beaucoup parler des pathologies à évolution rapide et très invalidantes, avec un pronostic vital engagé, comme la maladie de Charcot – qui, à mon sens, a été exploitée en faveur de l’évolution juridique. Je ne juge pas la souffrance qu’entraîne cette situation. Philosophiquement, la volonté de vouloir librement maîtriser de sa vie s’entend. Sauf qu’avec toutes les contraintes qui pèsent sur les personnes vulnérables que je viens de citer, il ne peut y avoir de liberté effective. Nous ne sommes pas capables, aujourd’hui, de fournir un accompagnement humain et technique de compensation du handicap digne de notre République. Pour peu qu’un diagnostic soit tardif, le temps que le dossier soit étudié par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et que des financements soient débloqués, et l’aide technique ou humaine effective…  La demande peut ne plus être en adéquation avec la situation du demandeur, voire celui-ci décédé. C’est l’exemple du cas médiatique de Karine Brailly, cette femme atteinte de la SLA et qui n’arrivait pas à avoir un accompagnement humain digne à ses côtés. Face à ses lacunes, elle a initié une grève de la faim puis s’est résigné à demander une sédation (autorisée par la loi Claeys-Leonetti de 2016, ndlr), entraînant sa mort. Dans ces situations, où est l’égalité territoriale ? La fraternité ? La vraie liberté de choix ?

« On a rendu acceptable, aux yeux de l’opinion publique, une idée qui ne l’était pas »

De nombreuses personnes handicapées dénoncent les accents eugéniques et validistes de ce projet de loi… Les rejoignez-vous ?

Pour moi, cette loi est pensée, portée et votée par des biens portants ! On nous parle par exemple des directives anticipées. Mais quel individu, aujourd’hui valide et bien portant, serait capable de se projeter dans une réalité qui n’est pas la sienne ? Qui peut prétendre que sa vie lui serait insupportable sans l’avoir d’abord expérimentée ?

Nous sommes en train d’ouvrir une brèche dans notre système de solidarité sous couvert d’une pseudo liberté individuelle. Le message envoyé, insidieux et pervers est que, non seulement les plus vulnérables, parce qu’ils sont non productifs et hors de la norme, sont une charge pour la collectivité mais, à tel point qu’on leur offre même la possibilité de mettre un terme à leur existence, faute de les accompagner dignement. Cette année, nous allons fêter les quatre-vingts ans de la Sécurité sociale… Quel triste symbole. Je ne comprends pas pourquoi le flanc gauche de l’hémicycle, qui porte la solidarité au cœur de son engagement, ne se soulève pas pour combler les lacunes de certains champs de notre système de protection sociale. On nous promet un texte soi-disant restrictif alors qu’il est très libéral. Les critères en discussions pour accéder à ce droit sont, de surcroit, très flous et sujets à interprétation.

« Je ne comprends pas pourquoi le flanc gauche de l’hémicycle, qui porte la solidarité au cœur de son engagement, ne se soulève pas »

Quels points vous semblent flous ?

Par exemple, le critère de « phase avancée » de la maladie : la myopathie et l’insuffisance rénale peuvent rentrer dedans. Et puis, qui va poser l’acte ? Je respecte le fait qu’un individu puisse ne plus supporter ses conditions d’existence et veuille en finir, mais est-ce au corps médical d’exécuter cette décision ? Je n’en suis pas convaincu. Ce serait dénaturer leur rôle de soignant. Pire, un délit d’entrave à l’aide active à mourir pourrait être voté, ce qui sanctionnerait pénalement le fait d’empêcher ou de tenter d’empêcher de pratiquer le droit à mourir. Cela pose question ! Différents amendements, proposés par les députés Dominique Potier et Annie Vidal pour exclure les personnes majeures sous tutelle ou curatelle de la possibilité d’y recourir, ont été rejetés. Or, on sait que ces personnes ont une altération dans leur capacité à discerner et choisir. On les empêche d’avoir un mandat électif, au nom de cette même altération, mais pas de recourir à l’aide active à mourir ? C’est aberrant. Quand la vulnérabilité est plus forte, il est de notre devoir d’accompagner et de protéger d’autant plus les plus vulnérables.

Recueilli par Guillemette de Préval, le 22 mai 2025

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