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[TRIBUNE] « Il est urgent de reconnaître un véritable statut aux aidants »

une mère de famille avec son fils autiste.
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En cette Journée nationale des aidants, Catherine Charle, mère de huit enfants dont deux avec un handicap mental, publie une tribune pour demander une vraie reconnaissance du statut d’aidant dans la société.

« On ne les voit pas, mais ils sont partout… En France, des millions d’aidants soutiennent un proche en situation de handicap, malade ou dépendant. Je suis moi-même aidante : ce que je fais est invisible aux yeux du monde, mais vital pour ceux que j’aime.

Parmi mes huit enfants, deux sont autistes. Xavier est un jeune homme de 18 ans. Il ne parle pas et a le développement d’un enfant de 2 ans. Avec d’importants troubles du comportement, il est dépendant pour tous les gestes de la vie quotidienne. Marc-Antoine a 7 ans. Il n’a aucun code social, et son autisme rend les apprentissages scolaires et son inclusion très difficiles.

Je suis aidante. Ces deux enfants qui nécessitent tant de soins particuliers, je dois les accompagner lors des rendez-vous, parler pour eux, penser pour eux, deviner pour eux… Je dois calmer les tempêtes, les anticiper, les gérer quand elles arrivent malgré moi… Je dois gérer les troubles, accompagner la rigidité. Je dois provoquer les petites victoires et y voir de grands progrès.

Tant d’aidants assurent, dans l’ombre, un rôle que ni les institutions, ni les services publics, ne pourraient totalement remplacer. Bien souvent, ils renoncent à leur vie professionnelle ou la mettent entre parenthèses, pour prendre soin des autres au détriment de leur propre santé. Leur engagement quotidien auprès d’un parent âgé, d’un conjoint malade ou auprès d’un enfant en situation de handicap permet à notre système social de tenir debout. C’est pourquoi il est urgent de leur reconnaître un véritable statut : pas une faveur, mais un droit à la hauteur de leur contribution. Cette reconnaissance doit s’incarner dans des droits sociaux clairs, une protection professionnelle adaptée et un soutien psychologique et financier.

La Journée des Aidants doit être plus qu’une journée. Elle doit constituer un point de départ pour que la société rende visible l’invisible. Les aidants doivent devenir un pilier soutenu et reconnu. Ainsi nous investirons dans une société plus juste, plus solidaire et plus humaine.»

Catherine Charle, aidante

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