La chèvre et le chou

« Papa, y avait-il des autistes à l’époque des hommes préhistoriques ? » m’a demandé un de mes fils, il y a quelques jours. Décontenancé, je me suis trouvé bien en peine d’apporter un semblant de réponse plausible. Il y avait probablement déjà des formes d’autisme à cette époque. La preuve, ne fallait-il pas être un peu autiste pour se mettre à frotter pierre contre pierre, de façon répétée, et découvrir le feu ?

Je me retrouve souvent dans la situation de devoir expliquer l’autisme aux jeunes frères de Roxelane. J’essaie de trouver les bons mots, adaptés à leur âge, d’éviter d’affirmer que l’autisme est une maladie. Ce n’est pas si facile, et je m’emmêle les pinceaux pour tenter d’employer d’autres mots que syndrome, trouble, condition, spectre. Inutile de leur rendre les choses plus compliquées. Il faut du temps pour faire comprendre la notion de handicap invisible : cela reste un travail en perpétuel devenir.

Expliquer c’est une chose, trouver le ton juste en est une autre. Je cherche le bon équilibre entre ne pas inquiéter et présenter les choses avec trop d’angélisme. Même s’il m’arrive de le penser, j’ai du mal à affirmer aux enfants que le handicap est une chance pour la famille. C’est trop tôt. Je ne me vois pas non plus proclamer que chacun d’entre nous a un handicap, comme je l’entends parfois. Cette façon de dédramatiser et relativiser les situations me semble trop facile. Plus prosaïquement, je surprends de temps en temps mes fils en train de parler de leur sœur handicapée avec leurs copains ou cousins de façon toute simple et factuelle. Ce sont eux qui me montrent le chemin dans ces instants-là.

Peu à peu, les jeunes frères ont compris qu’ils devenaient plus intelligents et vifs que leur soeur aînée. Au début, je les voyais agir en orthophonistes ou psychomotriciens juniors, à expliquer à Roxelane qu’il faut mâcher bouche fermée, tenir le crayon entre les bons doigts ou mettre les chaussures à l’endroit. Avec le temps, cet élan de bonne volonté fraternelle s’est épuisé sous le coup des réactions mal calibrées et parfois violentes de Roxelane, de ses déversements émotionnels. Ménager la chèvre et le chou est devenu pour moi plus que réalité dans le quotidien familial, et je me retrouve à expliquer pourquoi je suis amené à faire des exceptions pour elle.

Je me fais rattraper lorsque les frères ont le sentiment que je suis injuste vis-à-vis de Roxelane. Malgré les moments ingrats qu’ils peuvent endurer du fait de leur soeur, je suis émerveillé de les voir pleurer de chagrin lorsqu’elle est absente trop longtemps ou qu’elle ne peut prendre part à certaines activités avec eux. Ces sentiments profonds d’amour vis-à-vis des frères et soeurs autistes devaient exister à la préhistoire. J’ai envie d’y croire.

Guillaume Kaltenbach, ombresetlumiere.fr – 27 mai 2024

Guillaume Kaltenbach est père de trois enfants dont Roxelane, 14 ans, atteinte de troubles du spectre autistique. De confession protestante, ce chef d’entreprise est impliqué dans différentes initiatives professionnelles et bénévoles visant l’amélioration de l’inclusion des personnes en situation de handicap.