Jean-Yves Hocquet : « La loi de 2005 est irriguée par une injonction à l’autonomie »

Ancien adjoint au directeur général de l’action sociale au ministère des affaires sociales, Jean-Yves Hocquet était présent lors des débats de la loi de 2005. Également père d’un fils trisomique de 26 ans, il met en perspective la notion de « compensation », selon lui inadaptée aux handicaps les plus sévères et imprégnée d’une vision trop individualiste.

O&L – Gardez-vous un souvenir particulier de la naissance de cette loi handicap ?

JYH – À ce moment-là, j’étais en poste au ministère des affaires sociales. Je ne voulais pas m’occuper du handicap, pour éviter de traiter une politique publique à travers un prisme personnel. Malgré tout, j’ai  participé  à la fin des travaux  sur le projet de loi. Au départ, cette grande loi devait marquer le 20ème anniversaire de la loi de 1975 sur le handicap. Finalement, elle a été rédigée pour ses 30 ans. Le débat a été très houleux. Chacun y allait de son amendement, avait une vision parcellaire du thème car le handicap englobe tellement de sujets.

 O&L – Vingt ans après, quels sont les aspects de la loi qui vous marquent ?

On a tendance à sanctuariser la notion de compensation. C’est simple pour le handicap moteur et même si elle s’est élargie depuis 2023, ça reste compliqué pour le handicap mental, le handicap psychique ou le polyhandicap. Le pictogramme du fauteuil roulant en est d’ailleurs le symbole. La notion même de « situation de handicap » en témoigne. Or, ce terme ne s’applique pas aux personnes handicapées mentales, qui, elles, sont toujours handicapées. La philosophie de la loi de 1975 était d’aider la personne handicapée à acquérir un degré maximal d’autonomie. La philosophie sous-jacente de 2005 c’est que chacun a vocation à être autonome. C’est vraiment une autre vision. L’idée de compensation évoque une volonté de rééquilibrage. En bref, si on arrive à bien « compenser » le handicap, on arrive à faire du citoyen handicapé un citoyen « normal ». Cela donne l’image d’une personne handicapée, qui, grâce à un ensemble d’aides publiques, va pouvoir se déplacer, mener une vie sans problème et être inclus.

La philosophie sous-jacente de 2005, c’est que chacun a vocation à être autonome.

O&L -Vous semblez critique…

Cette idée qu’on pourrait tout compenser est illusoire. Pour les personnes handicapées mentales, on aura beau mettre en place toutes les compensations du monde, le handicap subsistera. Et, j’irai plus loin. Implicitement, cette notion de compensation conduit à penser qu’il y a un standard moyen à atteindre. Au fond, c’est la vision d’une société très performante qui n’accepte pas les différences de chacun. Je me bats contre cette contradiction. La loi de 2005 est irriguée par une injonction à l’autonomie que l’on retrouve désormais dans beaucoup de domaines. Les parents que je rencontre, dans une association de parents d’enfants atteints d’un handicap mental, ne considèrent pas que leur enfant est dévalorisé parce qu’il est handicapé. Ce n’est pas une compensation dont ils ont besoin, mais d’aides concrètes pour qu’ils aient une vie agréable.

O&L – Quelles sont les conséquences de cette vision ?

Typiquement, le courant de désinstitutionnalisation qui existe aujourd’hui en est un effet collatéral. En bref, on peut supprimer toutes les institutions puisque vous êtes inclus dans la société. C’est le point de vue de ceux qui critiquent le film Un petit truc en plus, d’Artus, en récusant le caractère non inclusif d’un groupe de personnes handicapées, mais si c’est comme cela que nos enfants se sentent le mieux, pourquoi l’interdire ? Et cette vision décharge la société de son ambition de fraternité.
Récemment, je demandais récemment à une bénévole pourquoi elle s’occupait d’handicapés pendant ses week-ends et elle me disait : « Je vais à leur rythme, j’oublie les objectifs de productivité de mon travail ».

La notion de compensation, c’est le risque d’oublier tous ceux qui n’auront jamais aucun objectif de productivité. Je prends aussi l’exemple de l’habitat inséré, c’est un très beau projet, mais quand la personne avec un handicap se retrouve seule dans sa chambre le soir, ce n’est pas bon. Pour certains, il y a besoin de plus d’aide et de fraternité. En fait, c’est une tension permanente. Or, l’aide impalpable et non mesurable est très mal perçue aujourd’hui. Elle va à l’encontre de cet idéal de l’individu autonome.

Recueilli par Guillemette de Préval, 10 février 2025

Art. L. 114-1-1. – La personne handicapée a droit à la compensation des conséquences de son handicap quelles que soient l’origine et la nature de sa déficience, son âge ou son mode de vie.

« Cette compensation consiste à répondre à ses besoins, qu’il s’agisse de l’accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion professionnelle, des aménagements du domicile ou du cadre de travail nécessaires au plein exercice de sa citoyenneté et de sa capacité d’autonomie, du développement ou de l’aménagement de l’offre de service, permettant notamment à l’entourage de la personne handicapée de bénéficier de temps de répit, du développement de groupes d’entraide mutuelle ou de places en établissements spécialisés, des aides de toute nature à la personne ou aux institutions pour vivre en milieu ordinaire ou adapté, ou encore en matière d’accès aux procédures et aux institutions spécifiques au handicap ou aux moyens et prestations accompagnant la mise en œuvre de la protection juridique régie par le titre XI du livre Ier du Code civil. Ces réponses adaptées prennent en compte l’accueil et l’accompagnement nécessaires aux personnes handicapées qui ne peuvent exprimer seules leurs besoins.
« Les besoins de compensation sont inscrits dans un plan élaboré en considération des besoins et des aspirations de la personne handicapée tels qu’ils sont exprimés dans son projet de vie, formulé par la personne elle-même ou, à défaut, avec ou pour elle par son représentant légal lorsqu’elle ne peut exprimer son avis. »

La loi de 2005 consacre le principe du droit à compensation pour la personne handicapée afin de « faire face aux conséquences de son handicap dans sa vie quotidienne« . La prestation de compensation du handicap (PCH) vise à prendre en charge les surcoûts liés au handicap (financement d’une aide à domicile, de matériel médical, de travaux d’aménagement, etc.). Au sein des MDPH, les commissions des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH), créées par la loi de 2005, évaluent le taux d’incapacité de la personne handicapée et attribuent la prestation de compensation du handicap.

Au 1^er avril 2023, le montant de l’AAH à taux plein est de 971,37 euros par mois, quand, en 2021, le seuil de pauvreté monétaire est de 1 158 euros par mois pour une personne seule selon l’Institut national de la statistique et des études économiques (Insee).