L’avenir de nos enfants extra-ordinaires

Lors d’un jeudi soir autour d’un repas partagé de notre Communauté Foi et Lumière, nous, parents, nous sommes mis à échanger sur l’avenir de nos enfants.

L’avenir proche concerne la situation de chacun là où il est accueilli.

Si nous sommes conscients de la chance de vivre en France et d’avoir obtenu une place dans un établissement de qualité, avec des personnes compétentes qui veulent bien faire, le constat commun concerne la dégradation des conditions de vie dans ces lieux d’accueil, subie de façon générale. Celle-ci est liée à la tenaille infernale des Agences régionales de santé (ARS), lesquelles imposent une réduction progressive du taux d’encadrement et une augmentation du taux de présence. Cette même recette a déjà fait tant de mal aux EPHAD : moins de monde pour prendre soin des personnes accueillies, mais une obligation de mieux « rentabiliser » les établissements en réduisant la possibilité de sortir de nos enfants– ce qui limite leur liberté fondamentale d’aller où elles le souhaitent pour passer du temps en famille, avec des amis. C’est une façon d’instaurer, en toute connaissance de cause, l’internement des personnes les plus fragiles qui ne sont pas en mesure de vivre la sacro-sainte inclusion.

L’avenir plus lointain hante tout parent d’une personne porteuse de handicap : que va devenir mon enfant quand je ne serai plus là pour m’en occuper ? Qui va continuer le combat ? Certains de nous en ont déjà parlé avec ses frères et soeurs, d’autres non. Comment ne pas faire porter un trop lourd fardeau à ces derniers ?

Quelques-uns ont vu avec bonheur un de leurs enfants, ou même plusieurs d’entre eux, envisager d’endosser cette charge. Cela les rassure, mais eux comme nous savent très bien que les conjoints auront leur avis sur la question : nul ne sait de quoi l’avenir sera fait.

Le meilleur conseil à donner à de nouveaux parents d’un enfant porteur d’un handicap est de vivre au jour le jour, voire heure par heure dans les périodes de crise… Mais il est un âge où ces questions de transmission se posent. Il n’y a pas une seule réponse possible. Tout dépend des liens qui se sont tissés au sein d’une famille, comment a été perçu le handicap par les uns et les autres.

La vie n’est certainement pas un long fleuve tranquille, encore moins pour nous, parents d’enfants porteurs d’un handicap.

Il y a des pépites, heureusement, qui rendent la vie plus douce : la dernière m’a fait sourire, mais relève d’une grande sagesse, dans le petit film que la Fondation Jérôme Lejeune a diffusé à l’occasion de la Journée mondiale de la trisomie 21.

Un jeune homme porteur d’une trisomie 21 répond à la question : « Qu’est-ce que vous avez en plus ? » Il observe : « Parfois, on est intelligent… Intelligent, cela veut dire qu’on pense aux autres, en fait. » Notre société a tellement besoin de cette intelligence-là. C’est elle qui fait la beauté de la vie. Il est bon qu’une personne atteinte de trisomie 21 nous le rappelle, à nous et à nos gouvernants.

Hubert saillet, ombresetlumiere.fr – 29 mars 20123

Hubert Saillet est père de cinq enfants, dont Marie Océane, qui est polyhandicapée. Il est membre, avec son épouse, d’une communauté Foi et lumière à Compiègne (Oise).