« Le départ de notre fils en Belgique a été dur à avaler » 

Un rapport de la Cour des Comptes publié cette semaine pointe l’inadéquation de l’offre d’accueil française pour les enfants et adultes porteurs de handicap, contraints de se tourner vers la Belgique. David Ledelay n’ignore pas ces carences de notre pays. Il y a plus de dix ans, cet aide-soignant a pris une décision difficile mais nécessaire : installer Louis, son fils de 4 ans et demi, dans un internat spécialisé en Wallonie. Pour Ombres & Lumière, il raconte.

« 4 ans et demi. Oui, mon fils n’avait que 4 ans et demi quand il est parti de la maison. Ce départ, il ne l’a pas choisi. Moi non plus d’ailleurs. Nous n’avions pas vraiment le choix : il devait partir pour mieux grandir, partir pour mieux s’épanouir. Je me souviens avoir emprunté l’autoroute A1, l’autoroute du Nord. C’était en 2013. Louis était assis à l’arrière, sa valise emplissait le coffre de la voiture. Ma femme était à côté de moi. Tout comme elle, ma gorge s’était contractée, comme étouffée dans un poing qui se serre. Mon fils était attaché à l’arrière de l’habitacle et nous nous apprêtions à le laisser en d’autres mains que les nôtres. Mais j’avais confiance. Oui, confiance. Là où nous le déposions, il serait en sécurité, il progresserait à coup sûr. Parce que Louis n’est pas un enfant comme les autres. Mon fils est atteint d’autisme, un autisme sévère. Il est épileptique aussi. Et pour l’accueillir, pour lui prodiguer les meilleurs soins, pour le prendre en main, il n’y a qu’en Belgique que c’était possible. À Lessines, plus exactement, en Wallonie, dans un internat spécialisé.

Lessines, ce n’est pas la porte à côté. C’est 350 km environ depuis notre domicile, à Nanterre. Compter trois bonnes heures de route pour arriver à destination. La première fois que nous nous y sommes rendus, j’ai été agréablement surpris. Jamais auparavant je n’ai connu pareil accueil, pareille chaleur humaine, pareille bienveillance. Je ne peux pas en dire autant pour la France. Je suis aide-soignant, je sais de quoi je parle. Les infrastructures ne sont pas aussi qualitatives, le personnel est manquant. Et puis surtout, il n’y a pas de place dans les IME (Instituts médico-éducatifs, ndlr) en France. La liste d’attente est interminable. Bref, la prise en charge de l’autisme de mon fils semblait tout bonnement impossible dans le pays dans lequel nous habitions.

J’ai donc dû abandonner l’idée d’installer Louis dans un IME – il y en a pourtant un à 5 minutes de chez moi, pour approuver la proposition d’Isabelle Resplendino, présidente de l’Afresheb (Association pour les Français en situation de handicap en Belgique, ndlr). Heureusement que des personnes comme elle sont là pour soutenir des familles comme la nôtre. Au début, l’idée que mon fils habite à l’étranger était dure à avaler. Mais je dois bien avouer qu’aujourd’hui, je ne regrette pas cette décision. Louis a aujourd’hui 15 ans. Il est toujours à l’internat à Lessines, et a aussi intégré l’école d’enseignement spécialisé Sainte Gertrude. Il fait d’énormes progrès. Les soins prodigués sont adaptés à ses troubles et le personnel est bienveillant. Évidemment, je souhaiterais qu’un tel dispositif existe près de chez nous. Mais mon enfant s’épanouit là-bas, et c’est le principal, pour lui comme pour ma femme et moi.

Je dois avouer qu’aujourd’hui, je ne regrette pas notre décision. Mon enfant s’épanouit là-bas, et c’est le principal, pour lui comme pour ma femme et moi.

Les débuts en Belgique n’ont pourtant pas été faciles. Il y a les allers-retours, bien sûr. C’est un rythme à prendre. Un rythme éprouvant. Et puis les conflits avec l’administration française qui ne voulait pas rembourser les frais de transport. J’ai compté : en un an et demi, j’ai roulé plus de 40 000 km, dépensé environ 9 000 euros d’essence, pour voir au final mon fils quatre fois dans le mois. Nous avons aussi fait du covoiturage avec d’autres familles dans le même cas que nous. Nous savions que nous n’étions pas un cas isolé. Sur les parkings des aires de l’A1, nous croisions plein d’enfants autistes sortir des voitures. Nous nous reconnaissions. Nous savions que nous allions tous vers les mêmes destinations. 

Un an et demi après l’installation de mon fils en Belgique, au prix de démarches harassantes, la justice nous a enfin donné gain de cause et nous a remboursé les transports. Plus précisément, le transport est pris en charge par un taxi conventionné. Il vient à notre domicile le lundi matin à 6h30, emmène Louis à l’école Sainte Gertrude et nous le ramène le vendredi à 16h. C’est nettement plus confortable.

Cette situation ne nous empêche pas de nous rendre en Belgique. Une fois par an nous allons visiter l’école, à la rencontre des enseignants de notre fils. Et nous constatons que tout se passe bien. La Belgique fait partie de notre vie, comme pour beaucoup de familles dont l’enfant est en situation de handicap. À tel point que nous envisageons même de déménager, de nous rapprocher de la Belgique, voire d’y habiter, pourquoi pas à la retraite.

Recueilli par Damien Grosset, 20 septembre 2024

•             Le contexte

Suite à la loi de séparation des Églises et de l’État de 1905, des congrégations religieuses administrant des hospices, jusqu’alors établies dans l’Hexagone, se sont installées en Belgique et ont intégré des Français touchés par le handicap. Résultat : face aux carences de l’offre française, l’accueil en Belgique a prospéré au fil des décennies et plus particulièrement au cours des années 2000. Selon le Centre national des soins à l’étranger (CNSE), entre 2013 et 2021, 2 600 personnes supplémentaires ont été accueillies en Belgique pour des séjours médicalisés, soit une hausse de 180% qui a coûté chère à l’assurance maladie. Elle a en effet triplé ses dépenses sur cette période, passant de 60 millions à 200 millions d’euros.

Face à cette surchauffe de dépenses, les autorités françaises tentent d’endiguer ce phénomène, notamment via des moratoires, dont le dernier remonte à 2021. L’objectif : assécher les financements pour dissuader les Français à s’expatrier au plat pays.

Ce 18 septembre, la Cour des Comptes rend public un rapport qui fait la lumière sur cette prise en charge transfontalière des Français en situation de handicap, notamment depuis la mise en œuvre du moratoire sur les départs du gouvernement français en 2021.

•             Le chiffre à retenir

En 2022, près de 8 200 Français porteurs de handicap, dont 7 000 adultes, sont pris en charge dans des établissements wallons (source : Cour des Comptes).