[Mamans solos] Domitille, mère de Clément, porteur de tétrasomie 18 : « J’ai appris à m’ouvrir pour ne pas m’isoler »

Domitille est mère de trois garçons dont le dernier, Clément, 15 ans, est porteur d’une tétrasomie 18, maladie chromosomique congénitale. Seule pour les élever, elle a fait face à toutes les échéances émotionnelles, médicales, scolaires sans avoir un vis-à-vis avec qui échanger et partager les soucis lié au handicap. 

Mon mari est parti quand Clément avait deux mois. Je me suis assez rapidement rendu compte que le développement de mon bébé n’était pas dans les normes. Il était très peu tonique, particulièrement calme et il s’alimentait très mal. Sur les conseils de mon médecin, nous avons rencontré, avec mon ex-mari, un neuropédiatre. Ce dernier nous a confirmé que Clément avait sans doute quelque chose de grave. Nous étions à deux au rendez-vous, mais nous avons quitté l’hôpital chacun de notre côté. C’était l’horreur. Le cataclysme de l’annonce du handicap, je l’ai supporté toute seule. J’ai vécu deux traumatismes concomitants : être quittée par mon mari et découvrir que mon fils était handicapé.

Être maman solo m’a imposé un sacrifice professionnel, et du même coup un sacrifice financier.

C’est a posteriori en discutant avec d’autres que j’ai réalisé combien faire front à deux, pouvoir se dire « Ne t’inquiète pas, on va y arriver. On sera toujours là pour lui », m’avait manqué. Pour avancer, je me suis mise en pilote automatique. J’ai repris le travail, un métier dans l’événementiel qui me passionnait, mais je n’ai tenu qu’un an. Je ne pouvais plus tout gérer. Être maman solo m’a imposé un sacrifice professionnel, et du même coup un sacrifice financier. Je bénéficiais d’une pension alimentaire assez faible, ce qui est toujours le cas. Clément avait trois ans quand j’ai fait un AVC. Je n’ai pas pris le temps de récupérer en profondeur. Mes parents ont gardé mes enfants quinze jours, et ensuite, j’ai repris les rênes.

Gérer tout… seule

Clément a été très envahissant et très dépendant jusqu’à ses dix ans. Il était dans mon champ sonore et visuel à chaque seconde. Il a été à la crèche, puis a fait deux années de petite section de maternelle. De l’avis de tous les professionnels, il s’est avéré que la poursuite d’un cursus en milieu ordinaire ne serait pas possible. J’ai assisté seule à la réunion d’orientation.

La décision de mettre Clément dans un IME à 5 ans et demi a sans doute été le meilleur choix de toute ma vie, mais c’était quand même quelque chose de très douloureux que j’ai vécu, encore une fois, seule. Dossiers administratifs, rendez-vous médicaux, activités, organisation scolaire, chagrins, inquiétudes financières… tout repose sur moi. Je fais des comptes-rendus à mon ex-mari, ce qui ajoute à la charge. Il m’arrive de lui envoyer des documents, il ne les classe pas, et du coup, il me les redemande.

Quand ils allaient chez leur père, je m’écroulais sitôt qu’ils avaient franchi le pas de la porte. Je n’avais envie de rien.

Ceci dit, je ne l’ai jamais dénigré devant mes garçons. C’était une évidence pour moi. C’est leur papa et c’est ainsi que je l’appelle quand j’en parle avec eux. Il est important qu’ils bâtissent chacun leur relation avec lui, sans être influencés par mon jugement ou ma souffrance. Quand ils allaient chez leur père, je m’écroulais sitôt qu’ils avaient franchi le pas de la porte. Je n’avais envie de rien. J’avais compris que j’avais été quittée pour une autre femme, et que c’était elle qui allait s’occuper de mon tout-petit fragile quand il serait chez son père. C’était un déchirement horrible.

Je déployais des trésors d’adaptation, de compréhension, je multipliais les échanges avec les professionnels pour agir au mieux, et je savais que durant les quelques jours d’absence, Clément ne serait pas pris en charge de la même façon. Je n’ai jamais voulu être intrusive avec eux en demandant à Théophile et Aurélien, mes aînés, comment cela se passait avec Clément chez leur papa. Au détour d’une conversation, j’ai appris des années plus tard que durant des vacances, Clément avait été régulièrement enfermé dans sa chambre. Cela a été crucifiant. Il m’a fallu six ans pour arriver à savourer ces moments sans enfant, à me reposer et à ne pas me culpabiliser de faire quelque chose sans eux. 

Faire une dépression, puis se relever

Pendant dix ans, ma seule activité a été de m’occuper de mes enfants. Je ne faisais rien pour moi. J’étais en suractivité. Je pleurais le soir dans mon lit, mais dans la journée, j’assurais. Et puis, il y a trois ans, je me suis effondrée. J’ai fait une dépression et j’ai passé quatre mois sur mon canapé. J’utilisais mes derniers soubresauts d’énergie pour préparer Clément le matin, tout en priant pour que l’IME ne ferme pas.

Le soir, je m’astreignais à préparer un dîner. J’ai toujours essayé de faire en sorte de ne pas faire trop peser le handicap de Clément sur mes aînés, de garder des moments privilégiés pour chacun d’eux, mais là, je savais aussi que je pouvais compter sur eux et c’était précieux.

Quand j’ai recommencé à me lever, j’ai passé des heures à colorier des mandalas. La nuit qui m’habitait était l’inverse de mes dessins où je multipliais les couleurs. Cela m’a énormément aidée. Me faire soigner à ce moment-là m’a fait comprendre qu’il fallait aussi que je m’occupe de moi. Depuis deux ans, je chante dans une chorale. C’est la première fois que je fais quelque chose pour moi, sans me forcer, et qui me procure du plaisir.

Quand j’ai des angoisses trop envahissantes, je les mets dans une valise, et je me dis que je l’ouvrirai chez la psy.

J’ai tenu debout grâce à l’amour inconditionnel porté à mes enfants et à ma famille. Il est primordial, quand on est une maman solo, d’oser demander de l’aide. Il faut rappeler aux gens qu’ils n’hésitent pas à franchir la porte. Les évidences de l’un ne sont pas celles de l’autre. Quand on a le nez dans le guidon, on se dit que les gens pourraient se manifester, mais si on ne leur explique pas notre besoin, ils ne peuvent pas le deviner. J’ai reçu un soutien vital de ma famille. Nous avions un groupe WhatsApp qui allait au-delà du premier cercle, et je n’ai jamais hésité à écrire : « Là, je n’y arrive plus, j’ai besoin d’aide ».

Rencontrer d’autres mamans

S’ouvrir pour ne pas rester seule est essentiel. Clément avait deux ans quand une amie m’a proposé d’aller à une Journée des mamans organisée par la Fondation OCH. A cette époque, je n’avais aucune envie de me rapprocher d’associations, de lire ce qui s’écrivait sur les forums. Je suis allée à cette journée, contrainte, uniquement pour faire plaisir à cette amie. Et là, j’ai rencontré des mamans qui, même si elles n’avaient pas le même état de vie que moi, avaient un quotidien semblable. Ce moment a été extraordinaire.

J’y suis retournée chaque année, mais ce n’était qu’une fois par an. A l’issue de la journée, je retrouvais ma solitude. Il y a sept ans, j’ai intégré un groupe Cœur de mamans. Je m’y sens totalement comprise, nous parlons toutes le même langage. Pour la première fois, je vis des émotions liées au handicap de façon plus légère. Cette rencontre mensuelle est un vrai secours. Le fait de pouvoir bénéficier d’un suivi psychologique me semble aussi capital. Quand j’ai des angoisses trop envahissantes, je les mets dans une valise, et je me dis que je l’ouvrirai chez la psy.

J’avais fait le choix de fonder une famille. J’avais un projet familial qui s’est arrêté net sans que je l’aie voulu. Je subis beaucoup de choses. Aujourd’hui, je n’ai pas de rôle d’épouse. Les aînés grandissent et commencent à quitter le nid. Mon rôle de mère est amoindri. Je vis un peu en « couple » avec mon fils handicapé. Quand il part chez son papa, un week-end sur deux, je ressens à nouveau un grand vide.

Être séparée m’isole. Les couples ne m’invitent plus. Je fréquente essentiellement des femmes seules. Clément a grandi, toutes les questions que les parents confrontés au handicap de leur enfant se posent « Que va devenir mon fils en grandissant ? » « Que va-t-il devenir après ma mort ? » – je suis seule pour y faire face. Alors, c’est un vrai travail, mais je m’impose de ne penser qu’au court terme, car le long terme me panique trop. J’avance un pas après l’autre.

Par Christel Quaix – 7 mars 2025