« Marion ou la métamorphose » : Wonder Woman face à la maladie

Arte diffuse ce mardi soir un documentaire sur une maladie génétique peu connue : la FSH. Marion Sellenet, plasticienne bruxelloise de 35 ans, dresse à travers de savants collages et bricolages son autoportrait. Elle montre avec douceur comment la maladie l’attaque, la fragmente progressivement, mais la rend aussi plus forte.

Ce mois de novembre figure dans le magazine d’Ombres & Lumière un portrait de Nicolas Rengade, jeune homme de 22 ans atteint de la myopathie de Duchenne, une maladie génétique rare qui détruit progressivement tous les muscles de l’organisme et qui touche environ 2 500 personnes en France, selon les chiffres de l’Inserm. Des maladies musculaires génétiques rares, il y en a d’autres. Arte dévoile ce mardi 27 novembre (à 23h20) un documentaire qui fait la lumière sur une autre maladie dégénérative : la dystrophie musculaire facio-scapulo-humérale (FSH), syndrome qui touche environ 3000 personnes dans l’Hexagone, selon l’Afm-Téléthon.

Cette maladie se dévoile à travers le portrait de Marion Sellenet, 35 ans, diagnostiquée à l’âge de 15 ans. Cette plasticienne éprouve de réelles difficultés à bouger ses épaules, ses bras, et ses jambes désormais. Un processus lent mais qui la détruit comme une feuille de papier que l’on plie et que l’on coupe malproprement, à gros coups de ciseaux. 

Dans ce documentaire, l’artiste raconte tout : du choc de ce fameux diagnostic à l’adolescence par un neurologue peu empathique à l’intimité de ses séances de kiné, des premiers signes de sa maladie vers 3 ans, quand elle peine à souffler les bougies de son gâteau d’anniversaire, à la réunion de famille dans la cuisine de la maison d’enfance, dans les Cévennes, où sa mère, émue, avoue son admiration à sa super-héroïne de fille.

« La FSH me fragmente »

Pour autant, ce documentaire n’empile pas les instants mouchoirs : il n’est ni impudique, ni dans la démonstration à marche forcée de la résilience d’une femme, face à une maladie pour le moment incurable. Ce film de 52 minutes joue plutôt sur le talent artistique de son personnage principal pour proposer un contenu décalé débordant de poésie. C’est un peu Michel Gondry qui enfile un costume de Wonder Woman -Marion Sellenet déambule dans les rues de Bruxelles vêtue du costume de la super-héroïne. Tout comme le cinéaste-bricoleur de « Eternal Sunshine of the Spotless Mind » ou du plus récent « Livre des Solutions », elle offre ici un cadeau enrubanné de douceur et de créativité. Avec la réalisatrice Laetitia Moreau, elle bricole, répare, colle et recolle toutes les pièces de sa vie, à défaut d’être maîtresse de son corps : « L’art du collage est de faire tenir des morceaux en cohérence, et la FSH fait tout le contraire, elle me fragmente », dit-elle. Bref, cet autoportrait touchant et enchanteur permettra de mieux faire connaître ce qu’est cette maladie.

« Marion ou la métamorphose », de Marion Sellenet et Laetitia Moreau.

Damien Grosset