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Le handicap au carrefour de la bioéthique

Les consultations des Etats généraux de la bioéthique se sont achevées. Des thèmes d’une grande diversité ont été abordés, sans lien apparent : quel rapport entre procréation médicalement assistée et fin de vie ? Entre intelligence artificielle et diagnostic prénatal ? Entre grossesse pour autrui et médecine prédictive ? En apparence, aucun. Pourtant, un fil rouge invisible les relie : la fragilité et la question de l’écart par rapport à la norme.

Le diagnostic prénatal est très concerné, par exemple la détection de la trisomie 21 ; mais aussi le diagnostic préimplantatoire lors de fécondations in vitro, pour éviter une pathologie transmissible, comme la mucoviscidose. Va-t-on amplifier l’élimination in utero, ou mieux soigner et accompagner les personnes et leurs familles ?

La médecine prédictive permet, à partir de tests génétiques, d’évaluer des risques de maladie dans le courant de sa vie : des affections comme la maladie d’Alzheimer sont particulièrement concernées. Quelles conséquences, à moyen et long terme, sur le système de santé et de solidarité ?

Les autres sujets ont aussi maille à partir avec la question de la norme. Dans la procréation médicalement assistée, comme dans la grossesse pour autrui, l’objectivation de l’enfant, perçu comme un droit, va de pair avec l’exigence d’un bébé « sain » : comment, avec autant de technique, tolèrera-t-on la moindre imperfection ? Le développement de l’intelligence artificielle va dévaloriser les personnes handicapées mentales, qui font preuve d’autres formes d’intelligence, émotionnelle, relationnelle. Le suicide assisté en fin de vie : l’examen de la situation en Belgique devrait suffire à nous alerter sur les dérives en chaine que l’on observe, avec son extension à des personnes en souffrance qui ne sont pas en fin de vie, comme les malades psychiques…

Toute la personne humaine est en jeu dans chacun de ces thèmes. Mais le handicap, marqueur de la fragilité ontologique de l’homme, est dans l’angle mort de ces sujets. Continuons de veiller, que le seul critère d’appréciation soit la place que nous faisons au respect inconditionnel de la personne, quelles que soient ses fragilités.

Philippe de Lachapelle