Luc Boland est le père de Lou, 26 ans, né aveugle, et atteint du syndrome de Morsier. Artiste chanteur et musicien autodidacte extraordinaire, Lou fait fi de convenances et ne rentre dans aucune case. Sa vision de la vie a autant bousculé qu’enrichi son père. Il témoigne de l’irruption du handicap dans ce premier épisode de notre série Web de l’Avent (1).

L’inattendu pour moi, c’est…

… la vie, sans quoi elle serait monotone. L’inattendu, lorsque survient le handicap de son enfant, c’est une projection violente vers un futur… non attendu, non souhaité. Puis cela devient une nouvelle vie, qui vous ramène à l’essentiel : vivre et apprécier chaque nouvel inattendu, chaque surprise, qui nous tiennent en éveil.

Lorsque Lou est né, très vite, on a senti qu’il y avait quelque chose. Il ne nous cherchait pas du regard, demandait constamment à boire. Il n’avait pas l’air bien. À ses quatre mois, on a su qu’il était aveugle. Les médecins nous l’ont confirmé. Mais à la limite, on s’en doutait tellement que cela n’a pas été l’épreuve la plus dure à encaisser. C’est surtout le potentiel handicap mental qui nous a fait peur. Son syndrome est très rare. Tout était très flou, on ne savait pas vers où avancer. Les premiers sentiments qui m’ont habité ressemblaient à une forme de révolte, d’injustice. Pourquoi nous ? Qu’avions-nous fait pour mériter cela ? On pense toujours que ça n’arrive qu’aux autres.

Au moment de la naissance de Lou, je venais de commencer le tournage d’un film. L’un des personnages était père d’un enfant autiste. Le parallèle avec ma vie était évident à plusieurs endroits. Lorsque l’on tourne un film, on est censé maîtriser le projet. On a un scénario idéal en tête, mais il y a toujours des accidents de parcours. Comme la naissance d’un enfant handicapé. On projette beaucoup de choses, mais on est confronté à une autre réalité qu’il faut appréhender petit à petit. La grande différence c’est que lors d’un tournage, j’ai toute une équipe derrière. Dans le handicap, on se retrouve tout de suite très seul. Comment fait-on pour donner à manger à un enfant aveugle ? Comment communiquer avec lui ?

« Tout était très flou, on ne savait pas vers où avancer. »

Pour un couple, l’annonce du handicap est un tourbillon. Il est difficile de comprendre nos propres émotions, mais il est très important de les cerner pour entrer en résilience. Après le tournage, période où je m’étais plongé dans le travail, j’ai vécu une dépression. Je n’avais pas digéré le diagnostic. J’ai eu de la chance d’avoir ma femme, positive et patiente, qui a accepté que je prenne ce temps. J’ai fait une autre dépression quelques années après. J’avais du mal à encaisser le fait que la société ne soit pas prête à accueillir le handicap de mon fils. Lou se balançait beaucoup, agitait ses mains, il était difficile de capter son regard et son attention… Et puis, la question de « l’après » a surgi d’emblée. J’en ai fait des nuits blanches. Lou a deux grandes sœurs. J’avais peur de faire peser la situation sur elles. Très vite, on se sent isolé, les structures manquent. Et dans le handicap, on en prend pour toute sa vie ! Lou est aujourd’hui relativement autonome intellectuellement, mais il n’arrive pas à se nourrir, ni se déplacer seul. Il habite chez nous, avec sa copine. Un projet d’habitat partagé est en cours.

« J’avais du mal à encaisser le fait que la société ne soit pas prête à accueillir le handicap de mon fils. »

J’étais un peu familier du handicap avant l’arrivée de Lou. Étudiant, le prêtre d’un village avait lancé des séjours d’été avec des adultes handicapés. J’ai été bénévole plusieurs étés auprès d’eux. J’ai beaucoup aimé. Je me souviens aussi d’un autre jeune de mon âge qui avait une déficience mentale. Avec mes amis, au départ, on n’était pas très à l’aise. Il nous collait et détruisait nos châteaux de sable, on n’aimait pas trop ça ! À l’époque, je n’avais pas les clefs pour le comprendre.

« Lou m’a amené à être plus tendre encore. »

Je n’ai jamais été froid relationnellement, mais Lou a toujours été très câlin et sensible. C’est un besoin vital pour lui, il aime être enveloppé. C’est interpellant. Lou m’a amené à être plus tendre encore. Il m’a aussi fait devenir « philousophe » ! Il m’oblige à tout reconsidérer, car il n’est pas doté d’une rationalité commune. Cela est dû au défaut structurel de son cerveau, qui n’est pas latéralisé comme nous. Cette absence de rationalité lui permet de déployer une créativité immense ! Très tôt, vers 9 mois, alors qu’il ne parlait pas, il fredonnait des musiques à la radio. Vers 3 ans, en cinq minutes, il a appris à jouer du djembé. À six ans, il a appris seul à jouer du piano. En quelques mois, il baladait ses dix doigts sans professeur. Lou se moque du regard des autres. Il ne connaît pas le trac. Il lui arrive de faire une fausse note, de se rater sur une parole de chanson, mais il rebondit aussitôt. Lou ne craint pas d’échouer.

Grâce à lui, j’ai compris combien, dans notre société, on estimait différemment la valeur d’une personne handicapée. Pour quelqu’un de valide, on cherche ses capacités, ses talents. On l’envisage le verre à moitié plein. Dans le handicap, dès la naissance, on dresse une liste de ce qui ne va pas, ce qui lui manque. On l’envisage le verre à moitié vide. Or, si toute personne handicapée n’a pas le talent musical de Lou, chacune a une capacité émotionnelle et relationnelle singulière, une appréhension différente sur la vie. J’avais déjà conscience de la richesse des personnes avec un handicap, mais devenir le père de Lou me l’a fait expérimenter de manière sensible.

Recueilli par Guillemette de Préval, 13 décembre 2024

(1) Auteur de La folle épopée de Lou B., un artiste hors normes, éditions Racine, 403 pages, 24,95€

Luc Boland a créé une plateforme pour aider les parents d’enfants handicapés : www.plateformeannoncehandicap.be/