[Tribune] – Aide à mourir dans les situations de lourd handicap : l’individu a-t-il réellement le choix ?

La loi sur l’aide à mourir continue de répandre l’inquiétude, même si son examen au Sénat est reporté à janvier prochain. Chercheuse au CNRS, Anne-Lyse Chabert, lourdement handicapée en raison d’une maladie neurodégénérative, s’alarme de l’abandon des plus faibles.

« La plupart des personnes handicapées sont très précarisées, financièrement et socialement, ce qui les rend encore plus vulnérables. Si cette loi sur l’aide à mourir était promulguée, ce sont les personnes les plus précarisées dans leur accompagnement qui pourraient, en premier lieu, demander l’aide à mourir. Car, si elles ne sont pas correctement assistées au quotidien, il est évident que leur vie peut rapidement devenir un enfer.

Certaines vies ne vaudraient pas ou plus la peine d’être vécues ? Sans doute est-ce ce que, en France, la société reconnaîtrait en acceptant l’aide à mourir. Ou du moins, croirait elle le reconnaître. Ce faisant, elle omettrait, une fois encore, que le handicap ne relève pas seulement de l’individu mais de la société tout entière. Nous sommes dans une société profondément validiste, c’est-à-dire construite autour de normes standards, conçue pour des individus a priori valides. Les personnes handicapées font l’épreuve de cette société qui n’est pas à leur mesure et subissent de multiples préjugés. Il est pourtant absurde de penser qu’une personne est moins susceptible d’être heureuse parce qu’elle a un lourd handicap. Lorsque celui-ci survient, elle se trouve a priori démunie, en détresse, particulièrement vulnérabilisée. Mais si elle a la chance de trouver les gens dont elle a besoin pour l’accompagner, sa première désespérance disparaît.

Une fois qu’elle a appris à s’adapter à sa nouvelle condition, avec l’accompagnement qui lui convient, elle peut indiscutablement être heureuse. Même si son chemin restera laborieux et toujours à reconquérir. Mais s’il faut en amont que ces conditions soient réunies. Des conditions dont la société porte, sans nul doute, la première responsabilité puisque c’est elle qui propose avant que l’individu ne puisse se saisir de quelque opportunité que ce soit. C’est le milieu qui parlera au travers des choix des personnes demandant l’aide à mourir, il faut garder cela clairement à l’esprit. Même si ce droit est a priori personnel et prétendument promulgateur de liberté.

Il est absurde de penser qu’une personne est moins susceptible d’être heureuse parce qu’elle a un lourd handicap.

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Car l’aide à mourir est bel et bien perçue au premier abord comme un progrès incontestable pour un regard naïf et extérieur, une liberté supplémentaire qui devrait être inconditionnelle pour la personne qui en fait la demande. Mais c’est trop vite oublier que, jamais plus que dans le domaine juridique, il faut surtout considérer les implications qu’entraînerait cette loi. En l’occurrence, elle irait à l’encontre d’un des principes les plus primordiaux de notre démocratie : ne jamais abandonner le plus faible quand il est en détresse. La mort que pourrait demander un patient fait certes partie des possibilités qui mettraient un terme à ses souffrances, mais n’existe-t-il pas d’autres solutions à mettre en œuvre avant pour essayer de contrer ce souhait ? S’est-on seulement donné la peine de les chercher ? En assurant un meilleur accompagnement, ne pourrait-on pas se donner les véritables moyens d’un renoncement à cette demande d’aide à mourir ? Le motif économique, dont personne ne parle, fait pourtant indubitablement partie du débat, même en filigrane, l’aide à mourir étant de loin la solution la plus immédiate, la plus simple et évidemment, la moins coûteuse. »

Anne-Lyse Chabert est chargée de recherche au CNRS au laboratoire IHRIM rattaché à l’ENS de Lyon. Elle a notamment publié Transformer le handicap (2017, Erès) et Vivre son destin, Vivre sa pensée (2021, Albin Michel).

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