Vocalises au bout du fil

Marie Océane ne parle pas, mais elle émet des sons. Lorsqu’elle est à l’Arche, dans sa Maison d’accueil spécialisée, nous lui téléphonons le mardi et le vendredi.

« Allo ? Bonjour, comment va Marie Océane ? Comment s’est passée sa semaine ? »
« Elle va très bien, répond l’interlocutrice de l’Arche, elle a fait de la musique. À l’atelier danse, elle était bien énervée, alors on l’a mise en dehors du groupe pour qu’elle se calme et se repose. Je vous la passe. »

Marie Océane prend le téléphone dans sa main, qui n’arrête pas de bouger. J’admire la confiance de la personne qui lui laisse le téléphone. Elle peut le lâcher à tout moment.
« Allo ? Bonjour ma puce. Tu vas bien ? »
Aucun son.

« Coucou ma puce. Tu vas bien ? C’est maman. » Rien.
« Tu veux que je te chante la chanson du câlin ? » C’est la chanson que je lui chante le matin, après l’avoir changée, lavée et habillée. Je l’assois sur le bord de son lit et elle m’attrape par le cou, pose sa tête sur mon épaule. Je l’entoure de mes bras et je chante la chanson du câlin. Moment délicieux.

Alors je chante, et peu à peu, j’entends des sons : Marie Océane accepte d’émettre des sons que je trouve signifiants, car je les comprends. Je peux reprendre un dialogue avec des questions, qui ne se résolvent que par oui ou par non. Certains jours, Marie Océane réagit tout de suite à ce qu’on lui raconte, et d’autres jours elle ne dit rien.

Aucun son. En général, c’est quand on lui manque ou que quelque chose ne va pas.

« Bonjour ma puce. J’ai entendu que tu avais fait de la danse. Ça t’a énervée ? »
« Hummmm. »
« Tu ne voulais pas en faire aujourd’hui ? »
« Hummmm. »
« Tu aimes la danse pourtant. C’est sympa, il y a de la musique, et quelqu’un danse avec toi et ton fauteuil. Tu te souviens cet été ? Tes trois frères et ta sœur t’ont sortie du fauteuil et ont dansé avec toi. Tu as bien aimé non ? »
« Mmmmm, Mmmmm. »
« Nous, cette semaine on a fait… on a vu… Et ils t’embrassent. Tout le monde pense à toi et te fait de gros bisous. »
« Mmmmm. Papapapapa. »
« Je te passe papa ? »

Et le dialogue recommence. Souvent, son papa est obligé de chanter sa propre chanson du câlin pour amorcer la discussion. Marie Océane vocalise et discute à sa façon. L’important, c’est de garder le contact par nos mots et par ses sons, quand elle n’est pas à nos côtés. Je sais alors si elle va bien, si elle est triste, si quelque chose la contrarie… C’est pauvre, je vous l’accorde, mais ce dialogue à lui seul nous donne beaucoup de joie.

Caroline Saillet, 6 octobre 2025

Psychomotricienne par vocation, Caroline Saillet a toujours été proche des personnes porteuses de handicap. Mariée à Hubert Saillet, notre ancien chroniqueur, elle est mère de cinq enfants, dont Marie Océane, polyhandicapée. Bricoleuse, créative, un peu hyperactive, elle dévoile des recoins du quotidien et des réflexions sur le polyhandicap en partant de son expérience.