Vous avez dit communiquer ?

La communication est une lutte permanente pour Marie Océane. Son handicap l’enferme et elle veut ouvrir une porte vers les autres. Sa volonté est immense. A force, par quelques mots, quelques gestes, quelques attitudes, un sourire, un regard, elle réussit à instaurer une communication simple, limitée mais efficace.

Pour une nouvelle personne qui s’occupe d’elle, ce n’est pas si simple. Il faut déjà accepter de dépasser les apparences et de considérer Marie Océane comme une personne capable de communiquer et d’exprimer ce qu’elle veut.

Il faut vouloir entrer en relation avec elle ; vouloir dialoguer à sa façon ; accepter de dépasser le rapide et confortable « je te parle, tu me réponds ». Il faut accepter de prendre le temps d’apprendre sa façon de communiquer. Savoir lire un oui dans un regard ou un sourire…

Ce n’est pas parce qu’elle ne parle pas qu’elle n’a rien à dire.

Aujourd’hui, il y de plus en plus d’outils d’aide à la communication. Il y a notamment, pour les personnes polyhandicapées, des tablettes qui captent leur regard et qui leur permettent ainsi d’exprimer leurs besoins, leurs souhaits, d’allumer la télé, d’envoyer des mails, d’écouter de la musique en toute autonomie… C’est merveilleux de voir comment certaines personnes découvrent ainsi un monde de possibilités alors qu’elles étaient totalement emprisonnées dans leur handicap, coupées du monde par impossibilité de se faire comprendre et d’agir sur leur environnement.

Marie Océane a testé l’une de ces tablettes et, même nous, ses parents, avons été surpris par ses capacités.

Youpi, il faut lui en acheter une… Coût : 17 000 euros ! Oups…

Nous allons étudier le problème pour voir comment faire, voir si des aides sont possibles, voir si le devis peut baisser. Une nouvelle bataille dans notre quotidien de parents d’une jeune fille polyhandicapée de 24 ans.

Mais il faut qu’on arrive à lui offrir cet outil pour lui rendre la vie plus autonome.

Je m’imagine tout ce qu’elle pourrait faire avec cette tablette et je rêve de pouvoir un jour lui crier : « Hé, Marie Océane, baisse un peu le son, avec ta musique on ne s’entend plus parler ! »

Hubert Saillet, ombresetlumiere.fr – 21 septembre 2020

Hubert Saillet est père de cinq enfants, dont Marie Océane, qui est polyhandicapée. Il est membre, avec son épouse, d’une communauté Foi et lumière à Compiègne (Oise).