Vous nous écrivez

bulle-posez_votre_question.jpg

Vous êtes concernés par la maladie ou le handicap,
le service Écoute - Conseil de l’OCH répond à vos questions.

Vous trouverez ci-dessous quelques exemples de questions et leurs réponses.

Si vous souhaitez poser une question, cliquez ici,

N'hésitez pas à nous appeler au 01 53 69 44 30

  • les lundi, mercredi, jeudi de 9h à 13h et de 14h à 18h,
  • le mardi de 14h à 18h
  • et le vendredi de 9h à 13h et de 14h à 17h.

  • Célestine : Des enfants d’amis viennent d’avoir leur 3ème enfant et souhaitent solliciter notre fils de 25 ans, Colin, qui est trisomique, comme parrain. Cela m’inquiète, car je ne suis pas sûre qu’ils soient conscients de ses difficultés ….

    Ces jeunes parents font un beau cadeau de confiance à votre fils en lui faisant cette demande. J’entends que vous craignez qu’ils ne soient un jour déçus de ce choix …. Il me semble important que vous ayez un échange ensemble en étant claire avec eux sur les limites de Colin, en leur exprimant ce qui sera possible pour lui et ce qu’il ne pourra faire. Et que ces jeunes parents puissent aussi dire leurs attentes sur le parrainage. Ils ne doivent pas choisir Colin parce qu’il est trisomique, mais le choisir parce qu’ils sentent que Colin fera un bon parrain.

    Deux critères peuvent aider dans le discernement pour y répondre :

    • Il importe que Colin ait une vie spirituelle, qu’il puisse prier pour son filleul
    • Qu’il comprenne la responsabilité qui sera la sienne dans ce rôle de parrain

    (Il ne sera pas seul dans cette tâche, la marraine sera également un bon soutien !)

    Il me semble que cette demande vous concerne aussi, car de fait, vous allez vous engager aux côtés de Colin dans cette belle responsabilité, afin de l’aider à être un parrain fidèle. Echanger avec lui sur ce que cela veut dire sera déjà le premier accompagnement lorsque la décision des parents sera prise.

    Quel cadeau pour Colin, mais aussi quel cadeau pour leur enfant qui va découvrir de près le large cœur des personnes trisomiques !

     

  • Christel : Je suis mère de trois jeunes enfants pré-ados et suis porteuse d’une maladie auto immune. Je vois bien que mes enfants souffrent de ne pas avoir une maman comme celle de leurs copains. Ils ont du mal à accepter mes limites. Et je ne trouve pas les mots pour en parler. Que leur dire ? comment leur dire ? »

    Au sein d’une famille aimante il est parfois difficile de laisser libre cours à ses sentiments, de trouver les mots justes pour dire ce qui envahit le cœur et l’esprit. Il s’est formé comme un voile de protection qui veut prévenir toute expression pouvant entacher cet amour.

    On s’aime, on ne veut pas se blesser, on ne veut pas altérer la bonne ambiance familiale alors…on se tait, on garde pour soi tout ce qui ne contribuerait pas à faire grandir cet amour familial. Au risque qu’une certaine pesanteur s’installe sous ce voile de protection bienveillant.

    Qu’aimeriez-vous dire à vos enfants ?

    Que vous les aimez ? sûrement. Osez, dites-leur, redites-leur.

    Que vous avez une maladie qui ne vous permet pas de tout faire comme d’autres mamans, ni de leur ressembler ? parlez-leur un peu de vous, demandez-leur s’ils ont des questions sur cette maladie, permettez-leur de s’ouvrir à vous de ce qui les fait souffrir.

    Alors j’en suis sûre vous trouverez les mots pour leur répondre.

    Vous pourriez aussi vous appuyer sur votre médecin et lui demander de vous aider à formuler des phrases qui éclaireront vos enfants sur votre maladie, ses conséquences etc…

    Quelques mots simples peuvent suffire.

    Non pas pour faire disparaître la maladie, la souffrance de chacun mais pour libérer les non-dits et permettre de grandir.

    Et si vous souhaitez en parler, n’hésitez pas à appeler l’équipe Ecoute-Conseil de l’OCH. »

  • Bernard : Mon épouse et moi avons 8 petits enfants en pleine forme. Un neuvième vient de naître il y a un mois. Il est trisomique. Nous sommes sous le choc. Nous ne savons pas comment aider nos enfants.

    L’arrivée d’un enfant handicapé dans une famille est souvent perçue comme un tsunami pour les parents mais aussi pour les grands-parents qui ne veulent pas que leurs enfants et leurs petits-enfants souffrent. Votre réaction est bien normale. Prenez le temps d’accueillir vos réactions et émotions et de vous écouter entre époux, vous serez alors plus disponibles pour vos enfants.

    Dans un premier temps, vos enfants ont surtout besoin de sentir votre amour pour eux et pour ce neuvième petit-enfant qui porte certainement déjà un prénom. N’hésitez pas à demander à vos enfants ce dont ils ont besoin, à les écouter. Leurs besoins vont changer : une écoute aimante aujourd’hui, un temps de vacances demain ? Soyez présents mais pas pesants. Votre attitude ne doit pas être très différente d’avec vos autres petits-enfants. Vos enfants vont apprendre à être parents d’un enfant handicapé et vous allez pouvoir les accompagner sans trop de conseils, sans jugement. Ce neuvième petit-enfant va vous apprendre aussi à être en relation avec lui. C’est un bébé trisomique mais peut-être aussi en forme capable de grandir à son rythme. Faites confiance à ce bébé, à ses compétences, à ses parents et à vous.

    L’OCH organise une journée pour les grands-parents (samedi 10 novembre 2018), n’hésitez pas à venir partager leur expérience. Et si vous souhaitez des renseignements sur la trisomie appelez le service « Ecoute-Conseil » ou demandez la revue « Ombres et Lumière » sur ce sujet.

     

  • Pierrette : Nous avons une amie dont le mari est bipolaire, et qui ne sait plus comment faire, le couple va mal, comment les aider ?

    La première chose, c’est que votre amie ne reste pas seule dans ce qu’elle vit. Le quotidien avec une personne malade psychique est souvent compliqué, et il est nécessaire de trouver des soutiens, qu’ils soient professionnels et/ou amicaux pour se sentir accompagné dans ce qu’elle vit. Son mari est-il suivi médicalement ? Un traitement adéquat est nécessaire pour atténuer les effets de la maladie, arriver à stabiliser à minima les phases up et down de cette maladie. Avec un bon suivi médical, il est possible d’envisager aussi un suivi psychologique, peut-être personnel, mais aussi en couple afin de réajuster ensemble, à l’aide du thérapeute, le quotidien qui pose problème dans le couple. Votre rôle à vous est aussi important; permettre à votre amie de se poser auprès de vous et de trouver une présence et une écoute attentive aux difficultés, à ce qu’elle vit. Peut-être pourrait-elle aussi rejoindre une association comme « Relais Lumière Espérance » pour partager avec d’autres conjoints qui se trouvent dans la même situation ? Et vous pouvez aussi lui faire connaître « les journées des conjoints » organisées par l’OCH (30 novembre prochain). Il est également possible de vous envoyer le numéro d’Ombres et Lumière intitulé « L’amour conjugal : quand l’un des époux est handicapé » Vous pourrez lui transmettre si vous sentez que cela peut l’aider.

  • Viviane, une épouse: Mon mari est en colère contre tout le monde depuis que les médecins lui ont annoncé sa maladie, comment l’aider ?

    Une réaction de colère est tout à fait normale. C’est une façon de vivre le choc de l’annonce. Ce choc ne se raisonne pas. Il se vit et les émotions en sont une expression. La colère peut générer chez le proche de la culpabilité: pourquoi est-il fâché contre moi, contre nous ? Est-ce un sentiment que vous ressentez ? Cela me semble important que vous fassiez un point avec votre époux. A-t-il conscience de cet état dans lequel il est ? Pouvez-vous lui demander pourquoi il est fâché ? Est-ce la peur de la perte d’autonomie, de l’abandon, de la souffrance ? Pensez-vous pouvoir l’écouter dans ce qu’il ressent plus profondément ?

    Savoir d’où vient la colère peut permettre de mieux vivre avec. Cela ne veut pas dire que tout est acceptable. Avez-vous pu lui dire ce que vous ressentiez, l’état dans lequel cela vous met aussi ? Un échange avec votre époux peut être très constructif. Il n’est pas le seul à avoir besoin d’être protégé. Vous vous mettez chacun dans une relation de soin à l’autre.

    La colère s’exprime le plus souvent envers les proches parce que le malade se sent en sécurité. Vous lui apportez certainement suffisamment d’amour pour qu’il ne se sente pas en danger quand il laisse exprimer ses émotions. Mais pensez à vous faire aider et à ne pas rester seule dans cette présence au quotidien.

    L’OCH organise une journée pour les conjoints, c’est une façon de prendre soin de vous en partageant, en se ressourçant car nombreux sont les conjoints qui disent leurs difficultés à vivre autrement leur vie de couple… Vous êtes invitée. Rendez-vous vendredi 30 Novembre 2018 à Paris ou à Angers !