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Vous êtes concernés par la maladie ou le handicap,
le service Écoute - Conseil de l’OCH répond à vos questions.

Vous trouverez ci-dessous quelques exemples de questions et leurs réponses.

Si vous souhaitez poser une question, cliquez ici,

N'hésitez pas à nous appeler au 01 53 69 44 30

  • les lundi, mercredi, jeudi de 9h à 13h et de 14h à 18h,
  • le mardi de 14h à 18h
  • et le vendredi de 9h à 13h et de 14h à 17h.

  • Bernard : Mon épouse et moi avons 8 petits enfants en pleine forme. Un neuvième vient de naître il y a un mois. Il est trisomique. Nous sommes sous le choc. Nous ne savons pas comment aider nos enfants.

    L’arrivée d’un enfant handicapé dans une famille est souvent perçue comme un tsunami pour les parents mais aussi pour les grands-parents qui ne veulent pas que leurs enfants et leurs petits-enfants souffrent. Votre réaction est bien normale. Prenez le temps d’accueillir vos réactions et émotions et de vous écouter entre époux, vous serez alors plus disponibles pour vos enfants.

    Dans un premier temps, vos enfants ont surtout besoin de sentir votre amour pour eux et pour ce neuvième petit-enfant qui porte certainement déjà un prénom. N’hésitez pas à demander à vos enfants ce dont ils ont besoin, à les écouter. Leurs besoins vont changer : une écoute aimante aujourd’hui, un temps de vacances demain ? Soyez présents mais pas pesants. Votre attitude ne doit pas être très différente d’avec vos autres petits-enfants. Vos enfants vont apprendre à être parents d’un enfant handicapé et vous allez pouvoir les accompagner sans trop de conseils, sans jugement. Ce neuvième petit-enfant va vous apprendre aussi à être en relation avec lui. C’est un bébé trisomique mais peut-être aussi en forme capable de grandir à son rythme. Faites confiance à ce bébé, à ses compétences, à ses parents et à vous.

    L’OCH organise une journée pour les grands-parents (samedi 10 novembre 2018), n’hésitez pas à venir partager leur expérience. Et si vous souhaitez des renseignements sur la trisomie appelez le service « Ecoute-Conseil » ou demandez la revue « Ombres et Lumière » sur ce sujet.

     

  • Pierrette : Nous avons une amie dont le mari est bipolaire, et qui ne sait plus comment faire, le couple va mal, comment les aider ?

    La première chose, c’est que votre amie ne reste pas seule dans ce qu’elle vit. Le quotidien avec une personne malade psychique est souvent compliqué, et il est nécessaire de trouver des soutiens, qu’ils soient professionnels et/ou amicaux pour se sentir accompagné dans ce qu’elle vit. Son mari est-il suivi médicalement ? Un traitement adéquat est nécessaire pour atténuer les effets de la maladie, arriver à stabiliser à minima les phases up et down de cette maladie. Avec un bon suivi médical, il est possible d’envisager aussi un suivi psychologique, peut-être personnel, mais aussi en couple afin de réajuster ensemble, à l’aide du thérapeute, le quotidien qui pose problème dans le couple. Votre rôle à vous est aussi important; permettre à votre amie de se poser auprès de vous et de trouver une présence et une écoute attentive aux difficultés, à ce qu’elle vit. Peut-être pourrait-elle aussi rejoindre une association comme « Relais Lumière Espérance » pour partager avec d’autres conjoints qui se trouvent dans la même situation ? Et vous pouvez aussi lui faire connaître « les journées des conjoints » organisées par l’OCH (30 novembre prochain). Il est également possible de vous envoyer le numéro d’Ombres et Lumière intitulé « L’amour conjugal : quand l’un des époux est handicapé » Vous pourrez lui transmettre si vous sentez que cela peut l’aider.

  • Viviane, une épouse: Mon mari est en colère contre tout le monde depuis que les médecins lui ont annoncé sa maladie, comment l’aider ?

    Une réaction de colère est tout à fait normale. C’est une façon de vivre le choc de l’annonce. Ce choc ne se raisonne pas. Il se vit et les émotions en sont une expression. La colère peut générer chez le proche de la culpabilité: pourquoi est-il fâché contre moi, contre nous ? Est-ce un sentiment que vous ressentez ? Cela me semble important que vous fassiez un point avec votre époux. A-t-il conscience de cet état dans lequel il est ? Pouvez-vous lui demander pourquoi il est fâché ? Est-ce la peur de la perte d’autonomie, de l’abandon, de la souffrance ? Pensez-vous pouvoir l’écouter dans ce qu’il ressent plus profondément ?

    Savoir d’où vient la colère peut permettre de mieux vivre avec. Cela ne veut pas dire que tout est acceptable. Avez-vous pu lui dire ce que vous ressentiez, l’état dans lequel cela vous met aussi ? Un échange avec votre époux peut être très constructif. Il n’est pas le seul à avoir besoin d’être protégé. Vous vous mettez chacun dans une relation de soin à l’autre.

    La colère s’exprime le plus souvent envers les proches parce que le malade se sent en sécurité. Vous lui apportez certainement suffisamment d’amour pour qu’il ne se sente pas en danger quand il laisse exprimer ses émotions. Mais pensez à vous faire aider et à ne pas rester seule dans cette présence au quotidien.

    L’OCH organise une journée pour les conjoints, c’est une façon de prendre soin de vous en partageant, en se ressourçant car nombreux sont les conjoints qui disent leurs difficultés à vivre autrement leur vie de couple… Vous êtes invitée. Rendez-vous vendredi 30 Novembre 2018 à Paris ou à Angers !

  • Chantal : Ma cousine est dépressive, elle a perdu la garde de ses enfants et s’isole de plus en plus… comment puis-je l’aider ?

    Vous avez raison, il est important de prendre soin de votre cousine et de l’aider pour qu’elle retrouve une forme d’équilibre dans sa vie. Elle traverse une grande épreuve et sa fragilité ne lui donne pas toutes les forces psychologiques nécessaires pour faire face à ce qu’elle doit vivre.

    L’isolement est souvent une des conséquences d’un état dépressif, ici aggravé par ces événements qui l’amènent à se replier encore un peu plus sur elle-même.

    Il s’agit aujourd’hui de l’aider à retrouver confiance, confiance en elle, confiance dans la vie qui peut aussi lui apporter de bonnes choses à vivre.

    Votre soutien passe d’abord par une présence attentive, par une écoute de ce qu’elle traverse. Il est sans doute important de lui suggérer de se faire aider par des professionnels (psychothérapeute, psychiatre). Le danger serait qu’elle reste seule et s’enfonce peu à peu dans son mal de vivre. Peut-être faut-il mobiliser les personnes proches et compréhensives dans la famille et les amis, pour qu’ils soient force de proposition de rencontres, de sorties.

    Pour vivre ce temps de deuil (de la vie de couple, du quotidien avec les enfants), le temps et la patience sont nécessaires… mais un jour, on réalise que l’on peut à nouveau vivre des moments de joie et reconstruire une vie autrement. Et vous pouvez dès aujourd’hui porter cette espérance pour elle dans votre cœur !

  • Aubin : Depuis la rentrée, je sens que mon frère dont je suis le tuteur n’est pas heureux dans son institution. Je le trouve triste, il ne parle plus de ses amis-résidents, ne fait plus de projet… Comment en parler à l’institution alors même que je n’ai pas d’autres établissements en vue ?

    Si vous voyez régulièrement votre frère, vous êtes tout à fait légitime pour informer les acteurs de l’institution des changements d’humeur ou de comportement de votre frère.  L’idée n’étant pas, dans un premier temps, de rendre l’institution responsable mais de partager ce que vous ressentez et ce que vous observez. Peut-être que l’institution aura des observations communes. Tentez de savoir comment votre frère se comporte pendant la semaine, les activités auxquelles il participe, les changements qu’il a dû affronter : éducateurs, résidents, activités … les changements peuvent avoir un impact sur son humeur surtout s’ils ont été peu préparés. En discutant avec les éducateurs (et en particulier avec le référent de votre frère), vous leur montrez l’intérêt que vous portez à ce qu’ils font. La vie de votre frère se passe aujourd’hui dans cette institution mais vous faites aussi partie de sa vie et sans doute, d’autres personnes encore.

    Dans cette discussion, n’oubliez pas d’inclure votre frère, il peut avoir des choses à dire quant à son avenir. C’est aussi l’occasion de re-visiter son projet de vie. Il n’est pas figé mais à construire en fonction des évènements.

    Donnez-vous la possibilité d’en parler à son médecin pour ne pas passer à côté de maux que votre frère n’aurait pas su dire ou d’un coup de déprime. Le changer d’établissement me semble prématuré.

    Votre frère risquerait de penser que dès qu’il y a des soucis, il faut fuir. Il est confronté à des moments difficiles. Il a besoin d’un accompagnement rapproché pour améliorer sa vie, mais il pourrait sortir grandi d’une période difficile qu’il a réussi à traverser. Gardez confiance en ses ressources !

     

     

  • Armand : Notre fils est malade psychique. Il a fait une expérience en foyer qui ne lui a pas plu. Il est revenu habiter chez nous. Un studio vient de se libérer en face de chez nous. Est-ce une bonne idée de l’y installer ?

    Favoriser l’autonomie des personnes en souffrance psychique est une bonne chose. Etre autonome, ne veut pas dire isolé. Si votre fils fait l’expérience d’habiter seul, il faudra réfléchir avec lui sur ce dont il a besoin pour que cette expérience marche et l’aider à construire un réseau social qui le soutiendra à l’occasion afin que vous ne soyez pas ses seuls interlocuteurs. Vous serez déjà les plus proches en distance ! S’il a été en foyer c’est probablement que les soignants ont pensé avec lui que cet environnement pourrait l’aider. Ne faudrait-il pas revisiter le projet qu’il avait en intégrant le foyer et ce qui lui a déplu dans cette expérience ? La réussite d’un nouveau projet repose beaucoup sur la motivation de la personne en souffrance psychique. C’est un projet à construire avec lui et sans doute son médecin psychiatre. « L’y installer » voudrait-il signifier que vous êtes le moteur ? Soyez l’initiateur et donnez-lui l’envie de quitter l’appartement familial. Les personnes malades psychiques peuvent trouver un certain confort à rester chez leurs parents et ne voir aucun intérêt à partir. (Courses et repas assurés, linge lavé, discussions possibles à toutes heures avec un interlocuteur de confiance…) En l’invitant à habiter en dehors de chez vous mais tout proche de vous, à quoi l’autorisez-vous ? Quelles seront les contraintes pour lui, pour vous ? Prenez le temps de réfléchir à cela. En posant votre question, vous ouvrez une piste pour construire l’avenir de votre fils. Avec lui et ceux qui l’accompagnent, continuez à oser, vous lui signifierez alors la confiance que vous lui portez. 

  • Hortense : Mon fils Roland a 28 ans, il est trisomique avec une grande autonomie, il lit, voyage seul, travaille en ESAT. Malheureusement il a très peu d’amis et se retrouve souvent bien seul. Comment l’aider à se faire des amis ?

    Ce sujet de l’amitié est un sujet sensible pour beaucoup de personnes handicapées. Et particulièrement lorsque le handicap est ce qu’on appelle « léger », c'est-à-dire qu’il permet une autonomie suffisante pour faire beaucoup de choses mais amène la personne à se sentir dans un « entre-deux » : difficile de se retrouver avec des personnes plus handicapées et le milieu dit « ordinaire » a du mal à faire de la place à la différence…

    Dans la région parisienne a été monté un petit groupe Jeunesse Amitié, pour des personnes éprouvant un peu la même difficulté que votre fils, qui se retrouve une fois par mois pour vivre ensemble une activité et un temps d’amitié. Peut-être qu’en contactant quelques associations dans votre région (l’Adapei, l’Apajh …) vous pourriez voir déjà ce qui existe et éventuellement proposer la création d’un tel groupe ?

    D’autre part, avez-vous pensé à joindre la communauté Foi et Lumière qui se trouve près de chez vous ? C’est aussi un beau lieu de convivialité entre personnes handicapées et amis que Roland pourrait retrouver avec plaisir.

    Une autre solution est celle des vacances, il existe un certain nombre de séjours et notamment je pense à « Vacances, Détente, Loisirs », qui organise deux fois par an des séjours pour des personnes ayant une déficience mentale légère. C’est aussi l’occasion de se faire des amis avec qui il serait possible de rester en contact par la suite. Ce qui semble difficile durant l’année parce que vous êtes dans un endroit un peu isolé peut être possible pendant les vacances et aider à ce que l’année qui suit soit plus animée et plus riche de relations.