Maison sur-mesure

Certains renoncements sont parfois plus difficiles que d’autres. Curieusement, ils concernent des petites choses de la vie quotidienne, auxquelles on est attaché par notre personnalité ou notre histoire, mais que l’on peine à avouer tant ils semblent futiles.

Les personnes avec un trouble du comportement exigent un environnement particulièrement adapté, et la maison familiale peut vite se transformer en centre médical dénué de charme. Portes et fenêtres doivent être équipées de solides systèmes de fermeture. Du scratch est collé un peu partout sur les murs dans la maison pour accrocher les pictogrammes de communication. Il faut pousser les meubles et imaginer des astuces d’insonorisation pour garder de bons rapports avec ses voisins, renoncer au papier peint qui s’arrache, limiter les stimulations sonores, clôturer et sécuriser les espaces, éloigner les tentations comme les accès aux robinets ou aux placards par exemple.

Je connais une famille qui a banni tous les bibelots de sa maison. Rien sur les meubles et les étagères. Seule une petite boîte en terre cuite, recollée de multiples fois, se tient en évidence, comme un défi ou un avertissement de ce qui peut advenir. Cela donne l’atmosphère très particulière d’une maison cambriolée.

Ces aménagements sont le signe bien concret de la place qui est faite au plus faible dans la maison : ils ne cachent rien du handicap. Je me persuade que la décoration a peu d’importance au regard des services rendus par un bon vieux lino au sol et une vaisselle plastifiée. Malgré quelques adaptations, il reste beaucoup de dangers et d’occasions formidables de mettre un grand bazar dans ma maison. C’est une source de stress quotidienne car on retrouve régulièrement Paul, tout habillé, sous la douche ou assis au milieu d’un tapis de riz. Lui ne se plaint pas des failles des installations domestiques !

Si la maison doit s’adapter, elle n’en reste pas moins le lieu où l’on accueille ses amis, où chacun doit se sentir à l’aise et où l’on peut aussi trouver un peu de répit. Je me surprends à dessiner les plans d’une maison parfaite, pensée sur mesure, très belle et très fonctionnelle, où nous pouvons vivre sans stress, et dans laquelle les besoins de chacun sont pris en compte. Elle est forcément au bord de mer, très haute et lumineuse, en bois, avec des espaces de circulation modulables selon les saisons. De plain-pied, mais pas trop vaste, sans angle mort, avec une cuisine et des salles de bains qui ferment à clé de l’extérieur. Pas de radiateurs qui s’arrachent des murs, mais un chauffage au sol pour ceux qui vivent pieds nus. Des recoins insonorisés et sécurisés, dans une grande pièce à vivre chaleureuse et confortable. Je la connais par cœur cette maison, mais j’y apporte sans cesse des améliorations. C’est une manière de garder la main et de ne pas capituler devant les exigences de l’autisme. En prenant le temps d’imaginer les détails de mon désir, j’efface peu à peu la futilité de mes frustrations ornementales.

Marie-Amélie Saunier, ombresetlumiere.fr – 13 février 2023

Marie-Amélie Sauniervit à Lyon. Elle est mère de quatre enfants, dont Paul, atteint d’autisme, et auteure de « On n’est pas à l’abri d’un bonheur. Ma vie avec un ado autiste », Ed. Salvator.