Enfin la liberté !

Nous nous regardons avec Caroline.

Quelque chose a changé.

Quelqu’un nous manque mais, même si nous n’osons pas nous l’avouer, c’est trop bien, ce manque : Marie Océane a commencé sa vie en internat de semaine à la MAS de l’Arche.

Après bientôt 26 ans de vie avec elle, pour elle, nous pouvons désormais avoir des moments, que dis-je des moments, des journées entières de liberté pour vivre… tout simplement comme tout un chacun, à notre rythme, pour refaire des projets pour nous.

Sitôt un peu de liberté retrouvée, nous nous sommes précipités chez le médecin et puis chez le kiné : check-up complet. Le bilan n’est pas terrible, nous sommes usés prématurément, nos dos, nos articulations, sont bloqués, au bord de la rupture. Le kiné se fait les muscles en essayant de détendre les nôtres.

Il a avoué à Caroline qu’il place ses rendez-vous en fin de matinée ou de journée pour pouvoir se reposer après. Nous commençons une véritable rééducation, nous devons réapprendre à vivre sans avoir en permanence en arrière-plan le souci de prendre soin de notre grande fille adorée. Et cela va prendre un peu de temps.

Désormais une équipe formidable, jeune, enthousiaste et compétente, a pris le relais et nous devons apprendre à leur faire confiance. Très à l’écoute, ils ont pris le temps de nous questionner sur la vie avec Marie Océane et, en quelques semaines, avec leur volonté de bien faire, ils ont mieux cerné le caractère et le fonctionnement de notre fille que dans l’établissement précédent, après des années. Et Marie Océane, gentiment nous aide en nous montrant qu’elle est bien avec eux.

Nous mesurons notre chance d’avoir enfin pu intégrer cette structure qui met le bien-être des personnes accueillies au centre de ses préoccupations, et qui a désormais bien intégré que ce bien-être passe par la coopération fructueuse entre tous les acteurs et notamment les familles.

Bien sûr tout n’est pas rose et nous savons que la vie dans les établissements médico-sociaux est soumise à des pressions administratives et financières pesantes, et que rien n’est jamais acquis. La vigilance reste, et restera de mise.

Mais nous disons notre gratitude : après avoir joué dans un spectacle du Petit Prince où, comme tous les acteurs, elle était rayonnante, Marie Océane s’apprête à partir pour un voyage communautaire de 5 jours au bord de la mer du Nord avec 120 autres personnes ! Génial. On croise les doigts pour que tout se passe bien car la vie avec Marie Océane nous a appris que l’imprévu de dernière minute peut toujours advenir et modifier nos projets…

Et nous, nous allons pouvoir partir en amoureux pendant ce temps et recharger nos batteries.

Hubert Saillet, ombresetlumiere.fr – 18 mai 2022

Hubert Saillet est père de cinq enfants, dont Marie Océane, qui est polyhandicapée. Il est membre, avec son épouse, d’une communauté Foi et lumière à Compiègne (Oise).