Jean d’Artigues : « Dans cette maladie, j’ai une expérience à vivre »

Jean d’Artigues, 53 ans, vice-président de l’Arsla (Association pour la recherche sur la sclérose latérale amyotrophique), est atteint depuis six ans de la maladie de Charcot. En 2016, il s’est lancé le défi de traverser l’Atlantique à bord d’un catamaran. Aujourd’hui, il réagit pour Ombres & Lumière au débat médiatique autour du livre* à paraître d’Anne Bert, qui a décidé de se rendre en Belgique pour bénéficier d’une euthanasie.

Que vous inspire la médiatisation autour du livre d’Anne Bert ?

Je veux toujours voir le positif en premier. Et là, le positif c’est que l’on parle de la maladie de Charcot. Les 8000 personnes qui sont embarquées dans cette maladie, de par son caractère incurable et son évolution, vivent effectivement un parcours terrible, avec un scénario qui a tout pour terrifier. Mais, mon choix est différent de celui d’Anne Bert et c’est aussi le cas de la majorité des malades qui choisissent de se battre, d’y croire, de vivre. Pour la plupart des malades, la vie ne s’arrête pas parce que l’on a un diagnostic terrible. Alors, le fait d’avoir ce raccourci SLA/euthanasie est quelque chose de gênant. Il est dommage de faire des raccourcis qui peuvent terroriser des personnes pas encore atteintes et qui peuvent être tentés de se dire : si je suis touché, mon choix est fait, je vais vers l’euthanasie car ce sera insupportable.

Vous comprenez que l’on puisse faire ce choix ?

La réaction de chaque personne est respectable. Le problème avec ce qui se passe autour du livre d’Anne Bert ces dernières semaines, c’est que l’on a mis le focus sur un choix unique. On nous montre qu’avec une telle maladie, il est impossible de vivre et d’endurer cette souffrance. Je comprends que des personnes souhaitent être libres de leur fin. En France, on a choisi de ne pas franchir certaines limites éthiques. Je pense qu’avec la loi Léonetti, on est dans une position qui n’ouvre pas la porte à n’importe quoi tout en faisant en sorte que la souffrance soit atténuée le plus possible. L’euthanasie n’est pas la seule option. Il faut utiliser tout ce qui est à notre disposition pour que le respect de la vie soit prioritaire. On se rue sur un témoignage de quelqu’un qui défend une option, qui montre que dès que l’on a une maladie incurable, ou une maladie avec de très grosses difficultés comme c’est le cas pour beaucoup, on laisse la peur gagner, on préfère baisser les bras. On favorise le choix d’un confort théorique qui n’est pas dans la logique de l’humanité. Cette approche d’euthanasie est une façon d’abdiquer par avance sans chercher à voir ce qu’offre cette expérience de vie. On peut vivre des choses incroyables même si ce n’est pas enviable en tant que tel.

Comment faites-vous face ?

Le jour du diagnostic, j’ai eu une force de paix qui est venue en moi de façon très mystérieuse. Tout au long de mes six années de maladie, je ne me suis jamais senti abandonné. C’est une force intérieure qui s’est développée, liée à la foi et à des faits concrets. J’ai davantage éprouvé la solidarité humaine plutôt que l’abandon. Je suis père de quatre enfants. La plus jeune avait huit ans au début de la maladie et pour moi, il n’était pas question de les lâcher d’autant plus que leur mère est décédée il y a trois ans et que nous étions dans une tragédie familiale. Moi, ça m’a plutôt galvanisé pour tenir et pour dire : je vais essayer de durer le plus longtemps possible. Je suis aussi quelqu’un qui aime le challenge. Dans cette vie très mystérieuse qui est la mienne, j’ai une expérience à vivre. Elle est terrifiante et en même temps, je vais faire confiance et avancer pas à pas. Les difficultés sont croissantes. Je suis aujourd’hui tétraplégique, dépendant à 100%, je vis sous ventilation pratiquement jour et nuit, je passe 15 à 16 heures par jour allongé, la majorité du temps consacré aux soins… Mais en même temps, je savoure le fait d’avoir pu me remarier cette année et de démarrer une nouvelle vie. Même si c’est au ralenti, j’aime avoir encore des projets pour pouvoir rester utile. J’essaye de m’adapter sans chercher à anticiper. La peur existe mais elle ne doit pas gagner !

Propos recueillis par Christel Quaix, ombresetlumiere.fr – 22 septembre 2017

*Le tout dernier été, Fayard, sortie le 4 octobre 2017.