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Fin de vie: quels enjeux autour de l’aide à mourir?
Cette chronique de Florence Gros, directrice de la Fondation OCH sur Radio Notre Dame, interroge le projet de loi sur l’aide à mourir et alerte sur les risques qu’il fait peser sur les personnes les plus fragiles. À travers la réflexion de Jean-Baptiste Hibon, elle invite à repenser la dignité, la vulnérabilité et la place de la relation dans l’accompagnement de la fin de vie.
Pierre-Hugues : l’examen en deuxième lecture par le Sénat de la réforme aux deux propositions de loi, une sur l’aide à mourir et l’autre sur les soins palliatifs était prévu début avril. Il a été reporté d’un mois, occasion pour vous de continuer à nous alerter.
En effet Pierre-Hugues. Si la présidente de l’Assemblée Nationale Yaël Braun-Pivet désapprouve ce report, d’autres comme la Fondation OCH, profitent de ce temps pour continuer à avertir les politiques et les citoyens. Quand la vie des personnes avec un handicap est en danger, l’OCH le dit. Cette loi telle qu’elle est proposée met en danger la vie de nombreuses personnes fragilisées par le handicap ou la maladie. C’est en ce sens que je voudrais vous partager une de mes dernières lectures, un ouvrage qui nourrit le discernement : L’aide à mourir… Pathétique ? Quand le pathos nous gouverne. Jean-Baptiste Hibon en est l’auteur. Psychosociologue, personne en situation de handicap, diacre, il développe une réflexion sur la vulnérabilité humaine, la dignité inconditionnelle et la responsabilité collective. Sa pensée est très incarnée, elle part de situations concrètes de personnes en souffrance et d’aidants. Jean-Baptiste nous parle d’André, qui dans sa vieillesse est las et parfois honteux de demander de l’aide ; de Claire, seule et épuisée d’accompagner sa mère dans son quotidien ou de Marc, dont la femme est atteinte d’une maladie dégénérative. Toutes ces personnes, nous pouvons les rencontrer, nous pourrions même leur ressembler. Toutes ces personnes sont témoins du glissement silencieux que cette aide à mourir promet.
Pierre-Hugues : C’est vrai que cette expression aide à mourir est presque rassurante. Quels glissements dénonce Jean-Baptiste Hibon ?
Jean-Baptiste s’attarde sur cette expression aide à mourir. Aide : qui peut être contre ? L’association de ces deux mots aide et mourir est selon lui redoutablement efficace. On relie un mot chargé positivement à un acte radical. La mort n’est plus nommée comme telle. Elle est enveloppée, adoucie, rendue acceptable. Cette expression ouvre un champ à tous les possibles. Revenons à André, Claire ou Marc. Leur dépendance est là. Leurs projets de vie se font rares. Ils ont besoin de relations et de présence. Mais leur vie est devenue un dossier avec des critères comme l’autonomie, la qualité de vie, la charge pour l’entourage… et on leur parle de coûts et de manque d’effectifs… alors comme l’écrit Jean-Baptiste, on glisse, presque sans s’en rendre compte, d’une gestion des compétences à une gestion des existences, de l’aide à vivre à la gestion des vies. Aider à vivre demande de la présence, gérer des vies demande des critères.
Pierre-Hugues : Jean-Baptiste interroge là ce que nos sociétés font de la souffrance et de la dignité. Comment résister ?
Avec Jean-Baptiste, choisissons comme socle une dignité inconditionnelle, une solidarité réelle et une anthropologie de la relation. Pour cela, Jean-Baptiste nous invite aussi à la non-violence dans les débats : dire sans imposer, éclairer sans vouloir gagner, renoncer à maîtriser la conclusion de l’autre. Nous sommes nombreux à partager le message de Jean-Baptiste. Osons partager et soutenons les initiatives qui vont en ce sens. « Les éligibles », par exemple, une association née avec les débats, regroupe des personnes en situation de handicap et leurs aidants. Ils ont besoin d’adhérents pour que leur voix soit encore plus entendue. N’hésitons pas rejoindre « Les éligibles » et à encourager la vie.
Chronique 15 avril 2026 – Florence Gros sur Radio Notre-Dame