Jérôme Lejeune : un homme engagé !

Chronique de Florence Gros, directrice de la Fondation OCH, sur Radio Notre Dame – 16 avril 2024

Il y a 30 ans, disparaissait le professeur Jérôme Lejeune. Cet homme mondialement connu était un médecin, un chercheur et un défenseur. Comme médecin et chercheur, il a consacré sa vie au soin des personnes porteuses de trisomie 21. Il était animé par un vrai désir d’améliorer la vie de ses patients. Il était persuadé que la recherche médicale parviendrait un jour à corriger la déficience intellectuelle. Il avait des intuitions scientifiques fortes qui ont favorisé des découvertes fondamentales, à commencer par celle sur les origines de la trisomie. 30 ans après sa mort, l’évolution de la recherche médicale tend à valider ses intuitions. Au-delà de ce travail qu’il a mené avec d’autres professeurs, il avait un regard ébloui par la beauté de chaque vie humaine. 

Simon : Comment cela se concrétisait-il dans sa pratique ?

Souvenons-nous par exemple de ses discours quand il défendait la dignité de l’embryon. Lorsqu’il a pris aussi conscience que ses découvertes pouvaient être utilisées pour supprimer les malades et non pour les aider, il n’a pas craint de continuer à défendre la vie alors même qu’il perdait sa crédibilité. Son parcours est étonnant. Il a eu une ascension assez fulgurante. Il a été expert auprès de l’ONU. Il a été reconnu par les Américains comme le plus prometteur des jeunes généticiens français. Il a été titulaire de la première chaire de génétique fondamentale à la faculté de médecine de Paris… C’était un homme engagé. Cela ne l’a pas toujours aidé dans sa carrière. Son souci de la vérité et son Espérance étaient grands.

Simon :  C’est donc un lieu de réconfort pour les pèlerins handicapés isolés.

Les pèlerins isolés confrontés au handicap ou à la maladie sont en effet les bienvenus. Ils peuvent aussi appeler la permanence en amont pour organiser leur futur pèlerinage. Par exemple, avant de se rendre à Lourdes, Armelle a appelé pour qu’elle et son mari, dont la maladie est extrêmement douloureuse, puissent recevoir le sacrement des malades. Un infirmier en hôpital psychiatrique s’était aussi renseigné avant d’emmener 3 patients désireux de venir à la grotte de Lourdes. Personne isolée, en famille ou en groupe, chacun est attendu. Cette permanence est en plus un lieu de sensibilisation.

Simon : C’est ce qui vous touche le plus dans cette figure engagée ?

Son travail, son engagement indéfectible, son ambition … il y a une force d’âme chez le professeur Lejeune qui me touche en effet. Et quand il dit : « la qualité d’une civilisation se mesure au respect qu’elle porte aux plus faibles de ses membres », je souhaiterais que cela soit entendu de tous. La Fondation Lejeune continue à travailler en ce sens, la Fondation OCH aussi. A la suite de notre fondatrice Marie-Hélène Mathieu, nous témoignons de la valeur irremplaçable de toute personne, de sa dignité imprescriptible. Nous donnons la parole aux personnes handicapées, nous encourageons les rencontres entre personnes avec ou sans handicap convaincus qu’elles nous transforment et nous invitent collectivement à devenir plus humains. En France et dans le monde, il y a encore trop de méfiance à l’égard des personnes malades ou handicapées. Un petit exemple Simon si vous le voulez bien : Blaise Bulonza est congolais. Il vient de passer un séjour à Lourdes. A cette occasion, sur le site de la revue « Ombres et lumière », il a donné son témoignage. Comme le professeur Jérôme Lejeune qui, dans les années 50, était témoin que la trisomie était considérée comme une maladie contagieuse, fruit du péché des parents, Blaise fait cette même expérience au Congo. Le handicap, dit-il, est souvent signe de malédiction. Les personnes handicapées sont cachées. En France elles ne sont pas cachées mais pas toujours accueillies. Nous avons aussi notre chemin de progression. Continuons à vivre et à témoigner de la richesse de nos différences.

Chroniques animées par Simon Tatreaux, journaliste et présentateur de Radio Notre Dame.

Partager