Le handicap, un frein au soin ?

En cette rentrée, à l’occasion de la sortie du dernier numéro d’Ombres & Lumière, Florence Gros fait le point sur l’accès au soin des personnes handicapées. Une chronique RCF du 3 septembre.

Pierre-Hugues : La rentrée scolaire s’annonce riche à l’OCH. On pourra certainement reparler de ce que vous faites pour la venue du pape et des prochaines randos des papas, mais aujourd’hui pouvez-vous nous parler du dossier du prochain numéro de la revue « Ombres et Lumière » publiée par l’OCH : « Se soigner, une bataille de plus ? ». Les personnes handicapées accèderaient-elles plus difficilement aux soins que le reste de la population ? Expliquez-nous.

Je suis contente que les journalistes d’Ombres & lumière se soient penchés sur cette question du soin car il n’est malheureusement pas rare d’entendre des personnes handicapées se faire refuser des soins faute de compétences spécifiques, de désert médical ou d’accessibilité. Notre système de santé est en souffrance. Les personnes handicapées en subissent les conséquences. Cet été encore, je rencontrais une femme avec un handicap physique et une difficulté d’élocution. Elle me racontait sa difficulté à trouver un gynécologue capable de bien la comprendre. Les actes médicaux sont aussi délicats à poser sur elle qui ne peut contenir tous les mouvements de son corps. On peut facilement la blesser. Dans le dossier d’Ombres et Lumière, la maman de Victoire, atteinte du syndrome d’Engelman et d’une tumeur cancéreuse, relate les difficultés qu’elle a pu rencontrer, notamment aux urgences. Cette maman a aussi rencontré une équipe qui se référait à la charte Romain Jacob pour bien accueillir sa fille. Victoire a été en effet très bien accueillie et soignée, sa maman raconte l’écoute qu’elle a reçue et aussi comment elle a pu accompagner sa fille au bloc ou pour différents examens. Il y a heureusement de belles initiatives et des équipes médicales bien formées.

Pierre-Hugues : Vous avez évoqué la charte Romain Jacob. De quoi s’agit-il ?

Cette charte a été créée par Pascal Jacob et porte le nom d’un de ses fils handicapés, Romain, décédé en 2014. Pascal, qui regrette que son fils n’ait pas bénéficié de plus de soins, milite donc pour rendre effectif l’égalité d’accès à la santé, quel que soit le handicap et dénonce les lacunes françaises. Cette charte a été réalisée par et pour des personnes vivant avec un handicap et regroupe 7000 signataires. C’est un guide éthique, un ensemble de recommandations pour un meilleur accès au soin. L’enjeu est aussi la formation des médecins. Ainsi des expérimentations sont à l’œuvre. Dans le grand Est, en deuxième année de médecine, les étudiants réalisent un stage infirmier de 4 semaines dont l’une se passe dans le milieu médico-social. Les futurs médecins rencontrent ainsi des personnes handicapées dans leur parcours de formation.

Pierre-Hugues : Est-ce que d’autres initiatives prometteuses voient le jour et augurent d’une prise de conscience des manques et des besoins ?

Oui, j’ai quelques exemples à vous partager : L’association Coactis Santé qui facilite l’accès à la santé des personnes en situation de handicap en développant des ressources utiles aux patients, aux familles et aux aidants, comme des fiches santé BD faciles à comprendre. Grâce à ces fiches, avant une consultation pour son enfant handicapé, le parent peut expliquer avec des mots appropriés ce qui l’attend. Autres exemples : en Seine-Saint-Denis a été créée la première « handiconsult » pour les personnes autistes ou en difficulté psychique. Début 2027, un lieu baptisé « Impuls » ouvrira dans le 92 pour favoriser la rencontre entre les femmes concernées par le handicap et l’environnement médical. Le service « handibloc » coordonne, pour des personnes atteintes de graves troubles du comportement, plusieurs soins en une seule opération sous anesthésie générale. De belles initiatives à développer urgemment afin que, jamais, une aide à mourir ne soit une solution quand le contexte médical est défaillant.