Le défi des aidants familiaux

Une mère et sa fille avec un handicap.
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BF : Mercredi, c’est la journée mondiale des aidants familiaux. Une réalité que l’on commence à prendre plus en considération, mais il y a encore beaucoup à faire, tant la tâche est rude parfois !

« Nous slalomons entre notre vie ordinaire et les allers et retours à l’hôpital… Les semaines s’accélèrent et passent à vive allure, nous tenons ! ». Ces mots sont de Agathe de Miniac, dans son livre « Tango2 – une famille presque comme toutes les autres », chez Nouvelle Cité. Agathe et Nicolas ont cinq enfants, dont trois sont handicapés : ils sont atteints d’une maladie génétique dont le nom si léger « Tango2 »,  cache en vérité des symptômes extrêmement lourds, de plus en plus invalidants au fur et à mesure que l’enfant grandit, mettant souvent sa vie en danger. 

BF : qu’est ce cette maladie au nom si étrange , tango2 ?

Tango2, c’est le nom d’un gène, Bruno, et il se trouve que chez un nombre infime de personnes, une vingtaine en France, il mute, provoquant des troubles multiples et divers sur tous les plans. Et c’est là que le slalom commence : il faut emmener l’enfant au gré des symptômes, chez le kiné, l’orthoptiste, l’audio prothésiste, le psychomotricien, l’orthophoniste, et j’en passe, sans oublier les consultations de spécialistes qui découvrent mois après mois de nouveaux traitements dans une maladie dont on ignore presque tout… Et tout ça en essayant de garder une vie ordinaire, profession, scolarité, …on devine par quoi passent les parents ! Agathe de Miniac nous fait entrer dans sa vie de maman qui se trouve projetée à son corps défendant en aidante familiale. Tout l’enjeu dans cette relation qui peut être si prenante est d’apprendre à se donner sans se perdre, en reconnaissant ses limite : « la paix qui m’habite est instable, fragile –écrit Agathe de Miniac- la force est un leurre. Plus je reste fragile, plus je peux rejoindre l’autre dans sa fragilité ».

Ils sont plus de 10 millions, à aider un proche

BF :  Que sait-on des aidants familiaux en France ?

Ils sont plus de 10 millions, à aider un proche, comme Agathe de Miniac. Les situations peuvent être aussi diverses que variées : de l’ado qui aide sa maman malade, au couple âgé qui reprend chez lui leur fils accidenté, en passant par le mari qui prend soin de sa femme malade psychique, ou encore les parents d’enfants handicapés. Nous sommes tous des aidants ou des aidés en puissance, Bruno.  D’où l’importance de prendre soin de ces aidants, et d’apprendre de leur expérience faite d’ombres et de lumières : « Mon cœur de maman a beaucoup saigné, mais cela l’a ouvert » écrit Agathe de Miniac.

Elle témoignera de son expérience ce mercredi 13 octobre, à 20h00. Ce sera en direct sur www.och.fr et sur la page facebook de KTO. Une occasion exceptionnelle de comprendre le défi des aidants familiaux, pour mieux les aider. Car aider les aidants, il est là le défi !

Philippe de Lachapelle sur RCF – 04 octobre 2021

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