Les joies de la vie qui va

Avec Marie Océane, nous avions oublié tout repère sur la normalité du développement du nourrisson, quand chaque progrès se mesurait en mois, voire en année. Grands-parents depuis peu, nous assistons émerveillés à l’extraordinaire rapidité de l’évolution de nos petits-enfants.

Déjà Domitille, notre petite dernière, nous avait réinstallés dans ce rythme effréné qui, pendant les premières années de sa vie, amène un petit bébé, totalement dépendant de ses parents, à gagner petit à petit de l’autonomie dans sa vie quotidienne pour devenir en quelques mois un bambin gambadant, escaladant, bondissant, boudant ou éclatant de rire, nous « saoulant » de questions, tellement avide de découvrir le monde.

Depuis 25 ans, nous nous battons chaque jour contre les manifestations du polyhandicap de Marie Océane, pour essayer de lui permettre de vivre heureuse entourée de sa famille, mais aussi d’amis au sein d’un établissement respectueux de ses capacités certes limitées mais bien réelles.

Nous savons bien que ce sera le combat de notre vie, ponctué d’avancées et de reculs, de progrès et de régressions, obligés que nous sommes de composer avec les progrès mais aussi avec les limites de la politique de prise en charge des personnes polyhandicapées, avec notre âge qui avance et nous fait sentir que nos forces diminuent petit à petit, et que nous ne serons pas éternels…

Alors, ne boudons pas notre plaisir, avec notre nouveau statut de grands-parents, nous savourons notre bonheur immense de découvrir chaque jour les photos et les vidéos pleines de vie de nos petits-enfants, nos stars de la génération montante pleine de promesses qui construira un monde meilleur… Quel régal !

Hubert Saillet, ombresetlumiere.fr – 27 septembre 2021

Hubert Saillet est père de cinq enfants, dont Marie Océane, qui est polyhandicapée. Il est membre, avec son épouse, d’une communauté Foi et lumière à Compiègne (Oise).