Parkinson : une maladie mystérieuse

A l’approche de la journée mondiale de la maladie de Parkinson, le 11 avril prochain, la revue Ombres et Lumière de l’OCH a ouvert un dossier sur cette maladie. Dossier que je souhaite vous partager parce que passionnant.

Bruno : Qu’avez-vous découvert ?

Cette maladie touche 200 000 personnes en France. Elle a été décrite pour la première fois par James Parkinson, un médecin anglais qui lui avait donné le nom de « Paralysie agitante » car cette maladie touche le contrôle des mouvements du corps. Un déficit en dopamine en est la cause.

C’est une maladie qui présente encore beaucoup de mystère. Aucun facteur de risque n’est connu avec certitude et le début de la maladie est insidieux. Les personnes doivent réduire leurs activités, parlent d’une fatigabilité anormale, d’anxiété et de douleurs mal localisées. Parfois des tremblements surviennent.

Au début, ce n’est pas rare que ce soient les proches qui interpellent le malade comme en témoigne Jean-Louis Dufloux, président de l’association France Parkinson : « Je suis devenu d’humeur maussade, alors que j’étais plutôt d’un naturel joyeux et enjoué. ça a été une alerte pour ma femme. Puis elle a vu que je commençais à boiter. J’avais aussi une petite douleur au bras quand je jouais au tennis mais cela ne m’inquiétait pas plus que ça, mais elle, de plus en plus ».

Bruno : Après les premiers symptômes, quel caractère revêt cette maladie ?

Quand la maladie s’installe, ce sont des dizaines de symptômes possibles qui font que les malades se ressemblent peu. Le diagnostic est posé par un neurologue et à en écouter certains malades, c’est parfois un soulagement car ils ne comprennent pas l’état dans lequel ils sont. Soulagement mêlé de tristesse car la vie des malades et de leur entourage s’en trouve bouleversée, quelle que soit l’intensité de la maladie.

C’est le caractère incurable, dégénératif et imprévisible qui est si difficile à apprivoiser. Et en parler reste un défi pour beaucoup de malades. Ainsi Jean-Louis a mis 5 ans avant d’en parler à ses collègues. Il s’inventait une blessure au foot pour justifier son boitement au travail.

Bruno : Quelles sont les avancées de la recherche ?

Le docteur David Devos, neurologue et chercheur, dit que beaucoup de moyens existent pour atténuer les symptômes. Le traitement actuel compense le manque de dopamine et permet ainsi une stabilisation de la maladie durant plusieurs années.

D’autres traitements dits de « seconde ligne » réduisent fortement les complications liées au traitement. Ce neurologue continue de chercher. Il parle de pistes sérieuses pour ralentir la progression de la maladie. Aujourd’hui, dit-il, on peut donc fortement réduire les symptômes mais on ne guérit pas encore de la maladie de Parkinson.

Bruno : On comprend qu’il y a des évolutions dont il faut s’informer et transmettre.

En effet Bruno, surtout que c’est une maladie qui reste invisible longtemps, donc cachée, et que la maladie s’embourbe dans de nombreux clichés. Le malade parkinsonien peut être bien un jour et mal le lendemain. Les médecins disent qu’il y a une grande part de psychologie dans la prise en charge.

Derrière ces mots, j’entends aussi que parler de cette maladie est essentiel, pour en saisir la complexité mais surtout pour transmettre de l’espoir. Une très belle occasion sera offerte à toutes les personnes concernées le 11 avril prochain lors de la journée mondiale de la maladie de Parkinson. Comme le dit Didier Robiliard, président de France Parkinson : « Refusons le fatalisme. Vivre avec Parkinson est une épreuve, mieux vivre avec Parkinson est un but ». Un appel à la gratitude pour le talent des chercheurs.

Florence Gros sur RCF – 13 mars 2023