Dossier

Avoir la même force pour chaque enfant, le vrai défi

photo de famille avec Raphaëlla
Raphaëlla (au premier plan à gauche) avec ses parents et ses frères et sœurs. © DR.

Claire est la maman de cinq enfants dont la dernière, Raphaëlla, 13 ans, a un handicap moteur. Pour Ombres & Lumière, elle revient sur l’éducation donnée à cette fratrie.

Raphaëlla cumule le fait d’être la dernière d’une fratrie de cinq et d’être celle qui est porteuse de handicap. C’était la plus fragile et par instinct maternel, je me suis tournée vers elle en priorité. A la naissance, elle allait très mal. On ne savait pas si elle allait survivre. Il est sûr que des schémas se sont mis en place et qu’il est compliqué de les détruire ensuite. Mon mari dirait certainement que je l’ai délaissé au profit de Raphaëlla, les aînés me le disent aussi. Même si j’ai dû arrêter par la suite, j’ai rapidement repris mon travail. Cela a été très aidant et a évité l’effet loupe sur Raphaëlla.

Il est de notre devoir d’accepter d’être aidés. J’ai beaucoup apprécié les amis qui appelaient pour proposer un service concret et pas juste pour dire, dis-moi si tu as besoin de moi. Je voulais être la maman parfaite qui s’occupait de Raphaëlla et assurait aussi pour les autres. Mais mon devoir a été d’accepter de l’aide, pour pouvoir me reposer, récupérer et ainsi être plus disponible à tous. Je me suis beaucoup engagée dans le monde du handicap. Cet engagement donnait un sens à l’épreuve et ça me permettait d’aider d’autres parents et d’être la main tendue que j’aurais aimé avoir. Mais je me suis rendu compte que cela pouvait aussi être une échappatoire. C’est un monde où l’on est efficace et où les gens portent un regard valorisant sur vous mais aujourd’hui, je suis capable de dire non et de refuser des engagements. A quoi cela sert-il de vouloir sauver le monde si c’est au détriment de ses enfants ?

Culpabilité

Les aînés peuvent me reprocher mon manque de présence à leurs côtés. C’est dur à entendre. Depuis sa naissance, l’entourage qui se veut bienveillant nous pose régulièrement la question : comment vont les autres enfants ? Avez-vous encore du temps pour eux ? Ce rappel à l’ordre plus ou moins léger est très culpabilisant. Il est éminemment compliqué d’avoir la même force pour chaque enfant. C’est cela le vrai défi. Les mois qui ont suivi la naissance de Raphaëlla ont été très compliqués en raison de sa santé précaire. Quand je regarde l’album photos de cette période, je constate que nous n’avons pas zappé l’anniversaire d’un enfant, nous avons invité la famille, nous avons organisé des sorties…On a tout fait pour essayer de vivre normalement. Quand je dis ça aux grands, ils me répondent qu’il y avait la quantité mais pas la qualité. Ils me disent que la famille n’a plus la même légèreté. Ce n’est pas forcément un reproche mais une constatation. Et en même temps, j’ai toujours pressenti chez Raphaëlla une vraie capacité de progression. Je me suis beaucoup investie sur cette voie de la stimulation et je dis aux grands que tout ce qu’elle pourra faire plus tard, c’est autant qui ne pèsera pas sur eux. Si je devais refaire les choses, je pense que je referais pareil.

Regard extérieur

Même si on essaie de mettre en place des garde-fous éducatifs, c’est très fatigant d’être neutre et de vouloir être juste avec chacun. Quand Raphaëlla était petite, une ostéopathe venait à la maison. Un jour, Raphaëlla avait jeté par terre un jeu de cartes et elle avait hurlé jusqu’à ce qu’un grand passe et le ramasse. L’ostéopathe s’était écriée : « Mais c’est un dictateur cette enfant ! ». Je ne m’en étais pas rendu compte. Avoir quelqu’un qui apporte un regard extérieur est capital. Et l’on accepte plus facilement une remarque d’un professionnel que d’un membre de notre entourage à l’empathie culpabilisante. Il est sûr que je passe des choses à Raphaëlla. Sa tenue à table est loin d’être irréprochable, tenir une fourchette est compliqué pour elle. Lorsqu’il m’arrive de reprendre son frère de 25 ans sur sa tenue à table, il ne manque pas de me dire de regarder Raphaëlla… Maintenant, je laisse passer des choses aussi parce que c’est une dernière de cinq, sans forcément de lien avec le handicap. Elle a beaucoup joué avec sa sœur la plus proche en âge dans la fratrie. Une complicité dans le jeu s’est créée sans que j’aie eu à intervenir. Ses frères ont eu plus de mal avec le regard des autres et sont parfois très exigeants avec elle. La tentation était aussi grande de faire à sa place pour que ça aille plus vite. J’avais lu un livre, La méthode Anat Baniel, qui m’avait beaucoup inspiré. L’auteure disait qu’on ne fait vite que ce que l’on sait bien faire. Cela m’a énormément aidée. J’ai alors pris l’habitude de lever ma fille un petit peu plus tôt et elle s’habille et met ses chaussures seule. Une victoire !

Recueilli par Christel Quaix, ombresetlumiere.fr – 4 septembre 2020

Ombres & Lumière n°237, « Enfant différent, éducation différente ? »

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