Conjoints d’une personne malade ou handicapée

Patrice a témoigné dans un magazine des impacts d’un retard de diagnostic sur sa santé et aussi sur sa famille, ses relations sociales et sa vie professionnelle. Il aura fallu 20 ans pour que son trouble de bipolarité lui soit révélé.

Pendant toutes ces années d’errance, il est passé par une cinquantaine de vagues dépressives. Il a découvert combien cette maladie pas comme les autres pouvait être source de stigmatisation.

Simon : qu’est-ce que le diagnostic a changé pour lui et pour ses proches ?

Vous avez raison Simon de relever qu’un diagnostic peut changer la vie du malade mais aussi des proches. Le diagnostic permet d’expliquer les maux et de donner une perspective. Pour Patrice, il parle d’une grande étape, début d’un chemin vers le rétablissement. Il partage que le diagnostic n’est pas forcément une fatalité, qu’avec de la patience, de l’humilité, un traitement adapté, une hygiène de vie, des groupes de paroles, un travail sur soi et du soutien, on y arrive.

On comprend donc que le rétablissement tient à de multiples facteurs dont la présence aimante des proches. Dans son témoignage, il n’oublie pas de remercier tous les acteurs qui y ont contribué et commence en disant « je remercie ma chère épouse, pour sa présence durant tous les moments difficiles ».

A l’OCH, nous sommes témoins que la maladie éclabousse l’entourage familial, qui peut souffrir de voir celui qu’on aime en détresse.

L’enjeu de ces conjoints : ne pas oublier qu’en prenant soin de leur personne, ils font du bien à leur couple

Florence Gros

Simon : Comment définiriez-vous l’impact de la maladie ou du handicap sur le proche, et plus particulièrement sur le conjoint ?

Sans s’en rendre compte le conjoint glisse vers un rôle d’aidant. La vie conjugale est souvent malmenée. Le conjoint fait face, il n’a plus le temps de réfléchir et tente de pallier les différents besoins de son conjoint dans l’épreuve. Il devient le soignant, le secrétaire administratif … ses tâches sont nombreuses et peu reconnues.

Il entend le cri de son conjoint mais pas le sien. Son attention est toute tournée vers celui qui va mal, et pendant ce temps-là, il risque de brûler ses ressources intérieures. L’épuisement n’est pas rare. Il ne se voit pas forcément vulnérable et pourtant !

Dans un petit livre les proches aidants pour les nuls, il y a un chapitre intitulé « les 10 commandements »: le premier est « jamais tu ne t’oublieras ». Quand dans St Matthieu, on lit « tu aimeras ton prochain comme toi-même », ce n’est pas une invitation à fusionner avec la maladie ou le malade. C’est vraiment l’enjeu de ces conjoints : ne pas oublier qu’en prenant soin de leur personne, ils font du bien à leur couple.

Il y a quelques années, plusieurs conjoints ont interpelé l’OCH pour que la fondation les aide à organiser une journée pour eux.

Simon : qu’est-ce que les conjoints trouvent dans cette journée ?

Cette journée est un temps de pause, de ressourcement sans la personne malade ou handicapée. Elle commence par une table-ronde constituée de conjoints qui vont témoigner et d’un professionnel qui va donner des pistes de réflexion. Un topo sur la communication dans le couple va être donné. Entre pairs, les conjoints vont partager et se nourrir de leur expérience. Ils vont aussi rire ensemble et parfois prier. Des activités de détente sont organisées.

A Paris le 24 mars et dans l’ouest, à la maison diocésaine de Béhuard, près d’Angers, le 25 mars, tous les conjoints qui vivent avec une personne malade ou handicapée sont invités, quelque soit le handicap de leur conjoint pour essayer, comme le disait l’un d’entre eux, de « mieux aimer sans s’épuiser ».

En savoir plus : la journée des conjoints d’une personne malade ou handicapée

Florence Gros sur Radio Notre Dame – 7 mars 2023