Mamans, votre vie est précieuse, prenez en soin

Maman avec sa fille
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VD:  Les mamans d’enfants malades ou handicapées ont une vie parfois difficile, dont on ignore trop souvent la complexité.

« Maman, aide-soignante, épouse, chauffeur, … j’essaie d’être présente à tous. Parfois à 10h00 du matin, j’ai l’impression d’avoir vécu une journée complète, et il faut tenir encore douze heures ! ». Marie, qui s’exprime ainsi pleine de lassitude dans la revue Ombres et Lumière, a trois enfants, dont Marguerite, polyhandicapée. Elle rejoint les nombreux témoignages d’autres mamans d’enfants handicapés. Besoin de soutien des proches, besoin d’être reconnues, besoin d’informations médicales, sociales … : « Mon entourage ne se rend pas compte de tout ce que nous portons » dit Marie.

Sans parler des blessures causées par les jugements, les conseils inappropriés, les bonnes paroles, parfois intrusives, qui ne consolent de rien « Pourquoi as-tu refusé le diagnostic anténatal ? Pourquoi ne reprends-tu pas ton travail ? Tu te fais trop de souci … ». Alors que ce qu’elles espèrent, c’est de l’amitié et des aides en actes : « Comment te sens-tu ? veux-tu que je prenne ta fille ce week-end ? », voilà ce qu’aimerait entendre Christelle, quand Sylvie, elle, attend des propositions concrètes de sorties avec son enfant qu’elle ne peut laisser à personne pour le moment. Et puis, il y a le piège de l’admiration qu’on leur porte. Les qualifier de « mères courage », c’est parfois une façon de ne pas entendre le désespoir qui les guette.

Les mamans d’enfants malades ou handicapés portent lourd, partagées entre leur désir d’être comme les autres, et ce sentiment d’être à part.

VD : A vous entendre, elles portent lourd, ces mamans !

Oui, Valentin, les mamans d’enfants malades ou handicapés portent lourd, partagées entre leur désir d’être comme les autres, et ce sentiment d’être à part. Pas facile pour elles de trouver la juste place. C’est pour cela que l’OCH organise « la journée des mamans ». Une journée pour elles, entre elles, avec des professionnels bienveillants pour les accompagner. Elles pourront partager, se reposer, se ressourcer, réfléchir, découvrir qu’elles ne sont pas seules, et entrer dans le sens de ce qu’elles vivent : « J’ai découvert à la journée des mamans que je ne serais pas la même personne si je n’avais pas eu ma fille handicapée » confie une d’entre elles, qui parle de richesse insoupçonnée

VD : que peut-on faire pour aider ces mamans ?

Les prochaines journées des mamans ont lieu entre mars et avril, dans onze villes de France plus une en visio. Son thème ? « Ta vie est précieuse, prends en soin », cette phrase toute en douceur de Mère Térésa. Cette journée est faite pour prendre soin de ces mamans qui passent le temps à prendre soin des autres. Toutes les infos sont sur www.och.fr

Une maman ne devrait pas être empêchée d’y participer pour des raisons pratiques. Or vous l’avez dit, Valentin, leur vie est souvent compliquée. Nous pouvons les aider très concrètement à trouver une organisation pour qu’elles puissent se libérer.

Parce qu’elles le valent bien, ces mamans !

Philippe de Lachapelle sur Radio Notre-Dame – 22 février 2022

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