La maladie de Charcot

Le 21 juin prochain aura lieu la journée internationale pour la maladie de Charcot. Appelée aussi sclérose latérale amyotrophique, cette maladie neurodégénérative rare, grave et encore incurable se caractérise par la perte progressive des fonctions musculaires, qui entraîne le décès entre 3 et 5 ans après son apparition.

Delphine : Que connait-on encore de cette maladie ?

On sait que cette dégénérescence est causée par la mort des neurones chargés de contrôler les muscles (motoneurones) et des neurones chargés de contrôler le mouvement depuis le cortex moteur.  Cependant, on ignore encore l’origine de ce processus délétère. Elle peut affecter indifféremment chacun d’entre nous.

Peu médiatisée en-dehors de cette journée internationale, la SLA est pourtant l’une des maladies rares les plus fréquentes. Stéphanie Pillonca, réalisatrice et scénariste française s’est intéressée à cette maladie en signant un documentaire émouvant, Invincible été, en salle en ce moment.

Elle filme Olivier Goy atteint depuis plus de 2 ans de la maladie de Charcot, dans son environnement familial, professionnel et amical. Elle le suit dans son quotidien et dans ses diverses rencontres permettant au spectateur de comprendre ce que vit Olivier depuis l’annonce du diagnostic.

Delphine : Que pouvez-vous nous dire d’Olivier ?

Olivier est un malade qui ne se résigne pas. C’est un combattant à l’humour assuré qui se bat pour les autres. C’est « sa mission » comme il le déclare dans le film. Il veut témoigner de la force des fragiles et d’ailleurs, malgré la maladie, il reste un chef d’entreprise engagé, passionné de photographie, époux attentionné, père de famille dynamique.

La maladie de Charcot est terrible. Olivier ne le cache pas. Cet amoureux de la parole a aujourd’hui une élocution ralentie. Il a perdu des facultés motrices le contraignant au fauteuil roulant et à des séances régulières de kinésithérapie et d’orthophonie. Mais Olivier revendique une chose essentielle : sa capacité à aimer. Alors il se donne et se concentre sur le présent. Il en a fait sa philosophie. Vivre l’instant présent et l’incarner. Accepter à 100% son handicap et exploiter tout ce qui est possible. Ni déni, ni démission.

Sa maladie lui donne accès à autre chose, à un autre monde, à une autre vie. Tous ces mots viennent de lui. Il se dégage de cet homme une force étonnante qui fait parfois oublier qu’il est condamné. Il parle de la mort sans peur, nous aidant ainsi à l’apprivoiser. Un très beau dialogue entre lui et la rabbine et philosophe Delphine Horvilleur sur la vie et la mort nous donne à réfléchir.

• Découvrez également : invincible espérance : la vie d’Olivier Goy, atteint de la maladie de Charcot.

Delphine : Que retenez-vous finalement de ce documentaire ?

Olivier, avec une certaine obstination, a décidé de rendre belle sa vie même raccourcie. Son sourire large et généreux est un exemple de ce qu’il veut offrir à ceux qu’il rencontre. N’est-ce pas une illustration de ce que Dieu nous enseigne dans le Deutéronome quand on y lit : « j’ai mis devant toi la vie et la mort, la bénédiction et la malédiction. Choisis la vie afin que tu vives, toi et ta postérité ».

Dieu nous exhorte à choisir la vie. Avec la maladie ou le handicap, nous pouvons nous sentir couper dans notre élan de vie. A la suite d’Olivier, croyons que la vie peut jaillir de toute situation. Encourageons-nous dans cette certitude et répandons du beau et de la joie même dans les difficultés.

Florence Gros sur RCF – 19 juin 2023