LA VIE JUSQU’AU BOUT

« J’ai un message : on peut vivre avec la SLA* ». Ces mots sont ceux de Michel Perozzo, homme totalement dépendant qui a fait le choix de vivre pleinement sa vie, le plus heureux possible, avec la maladie de Charcot. Il témoigne dans la revue Ombres et Lumière de l’OCH.

Hugo : La SLA ne fait-elle pas partie de ces maladies dont on parle en ce moment dans les débats sur la fin de vie ?

En effet Simon, la SLA pourrait être éligible au droit à l’euthanasie parce que c’est une maladie incurable. Mais si Michel et son épouse ont traversé un certain nombre d’émotions comme la peur ou l’angoisse, Michel a choisi de vivre avec sa maladie et de transmettre son énergie à son épouse et à ceux qui le rencontrent.

Michel n’est pas le seul témoin de la revue Ombres et lumière. Alors que le débat sur la fin de vie agite notre pays, la revue de l’OCH consacre un dossier intitulé « La vie, jusqu’au bout ? ». La parole est ainsi donnée à plusieurs personnes handicapées qui se sentent très concernées par ce débat.

Hugo : C’est vrai que dans les débats, on entend rarement ceux qui pourraient être concernés dans un avenir plus ou moins proche ?

Dans la revue, ce sont Carolina, Louis, Jean, Anne-Lyse qui s’expriment. Louis, jeune homme atteint de la myopathie de Duchenne ne cache pas son angoisse et il nous pose cette question importante : « Etant handicapé avec une maladie évolutive, y-a-t-il un moment où je ne serai plus digne ? Plus digne de faire partie de la communauté humaine ? ».

Brigitte, elle, atteinte d’une sclérose en plaques ne cache pas que ses journées et ses nuits sont difficiles. Elle nous confie même que si une nouvelle loi légalisait le suicide assisté et l’euthanasie, elle pourrait se poser des questions. Alors qu’aujourd’hui en creusant en elle-même toujours plus profond elle trouve des ressources nécessaires pour vivre son quotidien avec sa maladie. La revue Ombres et Lumière apporte une véritable réflexion sur la liberté, la dignité, l’autonomie, la solidarité.

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Hugo : A quoi cela nous invite-t-il ?

En entendant la parole de ces personnes qui vivent la souffrance quotidiennement, qui pourraient être tentées de démissionner de la vie, mais qui témoignent de la joie de la rencontre, nous sommes invités à nous déplacer.

Comme le souligne Louis, il y a, dans toute relation, pour chacun, quelque chose à recevoir et à donner, une occasion pour chacun de construire sa vie avec ce qu’elle lui offre, d’apprivoiser sa peur de la dépendance, de se positionner face à ses fragilités.

Et bien sûr tout cela dépend de chacun de nous, de notre volonté à accompagner ceux qui traversent la maladie ou le handicap. C’est une des missions de l’OCH, c’est aussi une urgence que nous rappelait déjà il y a 15 ans le cardinal André Vingt-Trois, alors archevêque de Paris, en déclarant : « C’est à son attitude à l’égard des plus faibles, parmi lesquels les personnes en fin de vie ont une place toute particulière, qu’une société manifeste son degré d’humanité ». Cultivons ensemble un esprit de compassion.

*Sclérose Latérale Amyotrophique

Florence Gros sur RND – 17 janvier 2023