Epilepsie, une maladie ancienne à sortir de l’ombre

« Subitement, quelque chose sembla s’ouvrir devant lui. Une extraordinaire lumière intérieure qui illumina l’âme. – Ces mots sont de Dostoïevski, dans l’Idiot, qui décrit ainsi le début d’une crise d’épilepsie- Cette sensation dura une demi-seconde, -continue-t-il- et pourtant, il garda un souvenir net et conscient du commencement, du cri atroce qui s’échappa de sa poitrine et qu’aucun effort de sa part n’aurait pu arrêter. Puis la conscience s’éteignit en lui, et ce fut la nuit totale ». Le grand auteur russe souffrait lui-même de ce qu’on nommait alors « le haut-mal ». Comme avant lui Socrate, César, Molière, Napoléon… Comme après lui Van Gogh, Lénine, Agata Christie, ou encore le chanteur Prince.

L’épilepsie est une maladie neurologique. Elle se caractérise par une décharge d’influx nerveux anormaux dans le cerveau. Partielles ou étendues, les crises selon les situations pourront provoquer des pertes d’attention, de la mémoire, de la conscience, des mouvements anormaux ou encore des convulsions plus ou moins sévères, comme pour Dostoïevski. Sous ses différentes formes -une quarantaine- l’épilepsie touche beaucoup de monde. Près de 600 000 en France ! Et pourtant on en parle bien peu, et c’est bien dommage. Car beaucoup d’idées fausses et de peurs circulent à son sujet. Un peu de clarté aiderait à surmonter les difficultés qui peuvent se poser.

Car si on écoute les patients, le plus difficile n’est pas la crise elle-même. C’est hélas encore et toujours la stigmatisation que la maladie provoque, qui fait qu’on préfère la taire. Sophie se souvient en avoir parlé lors d’un entretien d’embauche : « mon interlocutrice s’est mise à écrire nerveusement, sans plus pouvoir lever le nez de sa feuille… Un grand malaise planait » se souvient-elle mi-amusée de cet entretien qui n’a débouché sur rien.

On peut être épileptique et mener une vie tout à fait normale, sur tous les plans. En témoignent nos illustres prédécesseurs. A fortiori aujourd’hui, avec les progrès de la médecine. Mais il manque une véritable politique publique en la matière, que les associations de patients appellent de leurs vœux, en dénonçant une forme d’apartheid envers les personnes épileptiques. Un phénomène hélas pas nouveau. Déjà dans l’Evangile, Jésus ne cesse de guérir des personnes épileptiques possédées et mises au ban de la société.

Philippe de Lachapelle sur Radio Notre Dame